９月定例会のご報告

皆さん、いかがお過ごしですか！

川崎つながろ会の杉田どぇす。

９月も終盤だというのに暑い日が続いておりますが、中長期予報では１０月も気温が高い傾向とのこと。

秋のあの爽やかで心地よい空気は、いつもよりはまだ先のようです。

さて…

いよいよ日本の最先端が世界の最先端であると証明する時が来ました。

（ＢＧＭ）

先日、髙野会長からFacebookにて報告があったので皆さんご存じかと思いますが、今年１２月にスイスのバーゼルで開催される

「第３４回 ＡＬＳ/ＭＮＤ国際シンポジウム」

に参加することが決定しました。

（杉田さんもスイス行くんすか？行くならおれ全然ついて行けますんで！と、うちのヘルパーが一瞬色めき立ったのは本当ですｗ）

この「ＡＬＳ/ＭＮＤ」ですが、ＭＮＤは運動ニューロン疾患のことなので、

「ＡＬＳをはじめとする運動ニューロン疾患」に関する国際シンポジウム、ってことですね。

以下、髙野会長のFacebookより一部を引用。

「私は告知から１０年が経とうとしていますが、多数の支援者と出会って教わってきたことで、

気管切開手術後は体調が安定して、積極的な社会参加を果たしています。その内容をいつか発表したいと機会を伺ってきました。

また、なにより私の社会参加の基本ツールであるHeartyPresenterについても、一緒に開発した吉村隆樹さんとの連名で発表したかったのです。」

との思いで今回発表する内容は

・重度障害者向けソフトウェア HeartyPresenterを用いた社会参加の機会拡大とALSとともに生きる生活の再構築への心理的効果

・ALS療養の日本型モデルの事例：家族に頼らない２４時間の在宅療養がいかにALS療養の患者の生活の質を高めるか

のなんと二本立て！

その内容も気になりますが、現地での新しい「つながろ」も楽しみです。

そのつながりからきっと新しい気付きを得て私たちに伝えてくれることでしょう。

そんな髙野会長のスイス行き、ご存じの方もいると思いますが往復の運賃だけでも高額の費用がかかってしまいます。

そこで旅費の一部をクラウドファンディングにて募る予定ですので（１０月中旬）、その時はみなさんのご協力をお願いいたします。

なんか妄想が膨らんでこっちがワクワクしちゃいます。

それでは９月定例会のご報告どぇす。

１．参加者

当事者：４名（ALS）、当事者家族：３名、医療職：２名、介護職：４名、看護学生：４名、事務局：２名

２．近況

事務局Ｏさん：母実家山形行った。肋骨痛かったが病院行かず治ったみたい。有明東レテニス観に行く。

医療職Ｔさん：青梅障害児キャンプに行き車椅子ごと気球乗った。旭山動物園行った。

医療職Ｗさん：父実家山形に行った。蔵王のお釜に行った。

看護学生Ｔさん：杉田さん学生ヘルパーやる。

看護学生Ｋさん：夏研修に行った。杉田さん学生ヘルパーやる。夏休みは学生生活らしい色んな事をやった。

介護職Ｈさん：今日は会社のコンセプトムービーんの撮影入る。植物育てている。モンステラをもらった。

大中さん：役者。今回、杉田のヘルパー役を演じ色々発見、気付きがあった

介護職Ｈさん：秩父三峰神社行った。厄年。

杉田どぇす：杏林大医学生が実地体験に来た。話して楽しかった。口文字すぐ習得。後２回ある。

杉田どぇす家族：風邪っぽい。武蔵新城千ベロのせいか。今年も中学校インクルーシブ運動会がある。

看護学生Ａさん：ヘルパーの研修を受けた。髙野会長ヘルパーをやる。大学文化祭１０月８日にやる。来てね。

当事者Ｓさん：女子サッカー、陸上、バスケ、ラグビーを楽しんでいる。

当事者家族Ｓさん：関西人なのであの歌を歌った。当事者Ｓさんの介護認定４再認定同じ人だったが５に戻った。

在宅で胃ろう交換した。視線入力の補助としてスイッチを色々試している。プリンブームからスイカブームも終わり。

介護職Ｎさん：岡部さん宅訪問。車いす操作に手間取った。杏林大生、慈恵医大学生が来て賑やかだった。斉藤和義ライブ有明行った、一人で。

髙野会長：２時間でここまで来られた。スイス行きの練習で北海道へ行く。学生企画原稿良い感じ。

奈良原（髙野会長ヘルパー）：裁判傍聴にハマり中。霞が関に行く。

当事者Ｅさん：髙野さんの話を聞いて車椅子「ペルモビールＦ３」をゲット。チルトリクライニングできる。

動かし方、設定に苦労している。唾液を減らす薬の治験に参加した。効果あり喜んでいる。

看護学生：岡崎から高速バスで帰ってきた。名古屋飯美味しかった。

３．お悩み相談

Ｑ．滴下栄養注入チューブに一晩でカビ生えるんですけど皆さんどうしてます?

Ａ．

・昔はミルトンに漬けてた。熱湯消毒。長いチューブだと中を通す事が重要。

・使った後洗ってバケツミルトン。一日で交換。使う前に洗う。

・滴下はしていないのでチューブは短い。洗って干せばOK。吸引ホースカビる事ある。

ミルトンでなくハイターを使う。

Ｑ．当事者Ｓさんの眼鏡店に行くサポートを学生ヘルパーにお願いできないでしょうか。

Ａ．募集する。候補日を決めて連絡。

注：リハビリや療養生活に関することは必ず医師や看護師などの医療者や、

作業療法士、理学療法士、言語聴覚士などの専門職の方と相談しながら進めてください。

４．情報共有

・訪問歯科医がマウスピースとメラチューブが一体化したものをYoutube見て真似ようとしている。

・唾液を減らす薬スコボラミン。テープに軟膏を塗って首筋の唾液腺近くに貼る。製品化はこれからだが治験に参加し処方してもらった。

５．バスハイク

・ソレイユの丘（三浦半島）にしましょう。

・バックアップ「しながわ水族館」

・参加集約するので申し込みよろしく。

・髙野会長ヘビー級車椅子がバスリフト大丈夫か確認する。260kg（人込み）。

次回定例会１０月１５日（日）１３時３０分～１６時・福祉パル宮前

１１月定例会は休場、１２月は１７日。

オンラインとのハイブリッド開催なのでどなたでもお気軽にご参加くださーい。

では１０月にお会いしましょう！