2026年4月定例会のご報告

皆さん、こんにちは。

川崎つながろ会の杉田どぇす。

新年度が始まりました。

「はじめて」の何かや、「新しい」何かに満ちあふれ、期待と不安が同居する心身共に不安定な4月。

大丈夫。きっとひと月、ふた月もすれば楽しめるようになってますから。

そして、不安定と言えば現在の中東情勢。

私たちのような医療依存度が高い重度障害者の生活は、石油由来の医療器具によって維持されているといえます。

一刻も早く事態が収拾することを願わずにはいられない。

とまぁ、真顔で話してみましたがっ！

実際のところ遊ぶことばっか考えてます。

今年度も楽しく生きるための企画満載です。お楽しみにぃ。

※2026年3月15日に開催した講演会「家族が語るALS介護」の動画を公開しています。

当日、参加できなかった方は、こちらでご視聴ください。

「家族が語るALS介護」

ではでは、定例会のご報告です。

１．参加者

当事者：4名、当事者家族：2名、医療職：4名、介護職：1名、看護学生：10名、支援者：2名、取材：銭場記者（毎日新聞）

２．自己紹介と近況報告

支援者Oさん：2025年度会計報告まとめ中。昨日は有明、今日もテニス行ってきました。

支援者Kさん：天井裏断熱令和の大改修を自力でやり始めた。天井裏で孤独死しない様気を付けます。

医療職Kさん：4月から職場を日吉のTSUKASA訪問看護ステーションに変更。水曜AMは武知先生のいきいきクリニック。

医療職Kさん：OTでエンパワーファクトリーにて就労支援事業を実施。IT、3Dプリンタを使い在宅就労も可能。

当事者Nさん：羽田に行きたくてうずうずしていたので、今日ここに来る前に支援者Kさんをお供に行ってきました。

介護職Sさん：車の新車買い替えを検討中。

介護職Nさん：バイクの免許を取りに教習所通いを始めた。

髙野会長：3月はディズニーランド、カラオケ(看護大生卒業イベント)、その他業務で忙しかった。来週は映画に行きたいぞと。お勧めあれば教えてね。

看護学生Kさん：コナンが大好きで最新の映画は3回観た。舞台は神奈川なので神奈川県民は観るべし。

杉田どぇす：3月は7回外出した。4月以降は予定がやや少ない。佐藤家を訪問した。5/3はアメフトオービックシーガルズの開幕戦が東京ドームで行われる。なんと観戦無料（チケット取得が必要）なので皆行くべし。

杉田良子さん：2月中旬から痛み、痺れがあり、首が曲がっている様だ。直すには5か月のリハビリが必要。

看護学生Kさん：学食によく行くのでおじさんに声をかけられる様になった。

看護学生Iさん：レイトショーで映画「90メートル」を観た。良かったので皆も見るべし。

医療職Kさん：看護師特定行為研修を受け、課題が大変。

医療職Wさん：卒業祝いパーティーに出席できなかったのが非常に残念。保健師、看護師試験に受かり4月から東大病院循環器内科で勤務中。初任給沢山貰った♪名前の漢字が珍しいので勤務前から注目の的。

佐藤雄二さん：金曜日初孫を見てきたんじゃ。杉田さんの訪問を受けた。目の調子が悪く視線入力がうまくいかない。

佐藤泰子さん：2月に髙野さん、3月に杉田さんに家に来てもらい嬉しい。NHKで放映されたインクルーシブ運動会を録画しいろんな人に見せている。

看護学生Fさん：実地研修が終わり免許待ち。

銭場記者：NHKのドラマの手伝いをした。新聞社に於ける女性差別との戦いであるが、自社でその様な問題があるという訳ではない。

看護学生Kさん：ちょっくら就職試験を受けて来た。

看護学生Hさん：Netflixの「九条の大罪」が面白くて課題に手がつかない。

看護学生Yさん；課題が多く、一旦片づけた学習机を出して使っている。

看護学生Sさん：春休みはのんびりできたが学校が始まり、まだリズムが整わず。

３．お悩み相談

Ｑ．みなさん、体重測定はどうやってます？

Ａ．

・聖マリに行った際、車いすごと乗る体重計による。

・訪問入浴の際、2人がかりで抱えて測ってみたが、誤差が大きかったり、サポート役の体重を公表しなければならない問題あり。管理栄養士が板の上に車いすを乗せて測ってくれる。

・通院時、車いすごと乗る体重計。

Ｑ．介護者の情報共有ってどうやってます？

Ａ．

・ノートを使っていたが沢山書くのは大変であろうとの気遣いから簡易記録表1枚方式にした。

・創発グループLINEを使用。ケアマネージャーはメール。

・訪問看護の場合は難しい。事業所の情報があっても公開されない。

・Chatwork、Slackが便利。

４．今後の予定

（１）音と写真の即興ライブ

10/3に市民交流室が取れた！皆さまご期待下さい。

（２）自分をプレゼン

場所取りに苦戦。8/8仮押さえ。神奈川から5名選出要。雄二さん、省吾さんお願いします。尾藤さん、小林さんは髙野会長推薦。

（３）ALS協会設立40周年イベント

9/27市ヶ谷で行われる。

（４）川崎看護大で”看護、介護従事者への期待”を語って欲しい

秋頃目標で企画します。

（５）学生記者企画

今年度もやろう。

当事者のお宅を取材してはどうか。数珠つなぎ的な。ご家庭ごとの工夫を共有できるのでは。

（６）学生ヘルパーの担当外利用者宅訪問

利用者が違うと仕事内容、やり方が異なり新たな気づき等あるんじゃない？

（７）バスハイク

申し込みは6か月前からなので10/25で申し込んでみる。

（８）第二回羽田空港訪問

6/14予定。展望デッキ気持ち良いよ。酒飲めるよ。

（９）アメフトXリーグ開幕。

5/3@東京ドーム。なんと入場無料！行くっきゃないでしょ。

（１０）5月定例会：5月17日（日）13時30分～16時＠福祉パルたま（オンライン参加アリ）

それではまた来月お会いしましょう。