2026年7月定例会のご報告

皆さん、こんにちは！

川崎つながろ会の杉田どぇす。

もう8月も中旬になってしまいましたが7月開催の定例会のご報告になります。

7月はわが最寄り駅、武蔵新城駅にワイド改札機が導入されました。

見よ、この威風堂々、懐深くワイドに構える姿を。通常の改札機の幅が狭く見えます。狭いんですが。

やっぱワイドはいいですね。

ワイド。

言葉の響きが良い。いかにも幅が広そうに感じられる。

ワイドと言えばワイドショーというジャンル。

昭和に全盛を誇った午後の情報番組といえばワイドショーだった。

扱う情報も芸能ネタから怪談話、そしてグルメや政治ネタまで、まさしくワイドでした。

時間もワイドで2時間はやっていた。しかも、次の番組もワイドショー。ワイドまみれ。

世間はワイドにまみれていたのに武蔵新城駅はワイド的に出遅れていた。

設置されたのは、どうやらバリアフリー法の影響のようだ。

バリアフリー法。正式には、

「高齢者、障害者等の移動等の円滑化の促進に関する法律」

というらしい。それを丸めてバリアフリー法。

正式名称を名付けた人はさぞ無念であったろう。

国土交通省は第4次目標として、一日の平均利用者数が3,000人以上の駅は今年度から2030年度末までに、ワイド改札機の設置を100％にするというワイドな目標を掲げた。

武蔵新城駅の一日の平均利用者数は約69,000人。

もっと早くてもよかったと言えなくもないが、障害者用と介助者用のSuicaが整備されて、まぁ、ちょうどいいタイミングだったのかも。

物理的な制約があればわかりませんが、皆さんの最寄り駅にまだ設置されていなくても、2030年度内までには設置されるかもです。

開通記念式典の様子。

ということで、定例会のご報告です。

１．参加者

当事者：6名、当事者家族・親族：4名、医療職：2名、介護職：2名、看護学生：3名、支援者：3名

２．自己紹介と近況報告

支援者Oさん：バレーボールネーションズリーグ観戦に大阪まで行った。

佐藤雄二さん：8/8自分をプレゼンでプレゼンする。ドジャース戦を観ながら300本目のロゼバラミンを打っていると大谷が300号のホームランを打った。

佐藤泰子さん：毎年夏に頑張ることを決めている。今年は水泳を頑張っている。

看護学生Tさん：来週からテスト。映画ドールハウスを観て、子供が死んでしまい悲しい気持ちになった。

杉田どぇす：佐藤裕美さん宅を訪問した。現在キャパオーバーな仕事に追われている。

杉田良子さん：左肩甲骨、腕の痺れのリハビリに行っていたが、痛くない程度まで回復し卒業。

看護学生Wさん：金沢に行った。涼しいかと思ったら暑かった。

髙野会長：今月は毎週大学等での講義があり、来週は厚労省に行く。次男の卒論がめでたく受理された。

奈良原：分籍し本籍を東京競馬場に移した。その成果で馬券が当たった。

介護職Iさん：6月からそうはつに入所し高野さんヘルパーに就任。

介護職Aさん：グループホームをバンバン作る仕事をしている。

コサカシンタロウ：9月に品川で写真展”OEKATA”を開くので皆見に行くように。9/19にはトークイベントも行う。

医療職Hさん：サッカーワールドカップを観ている。映画”マイケル”の応援上演に子供を連れて行ったらノリノリだった。8/8”自分をプレゼン”やります。

当事者Mさん・ご家族：まさかずさんは2021年クモ膜下出血を患い、2024年から在宅介護。食べる、話す事はできない。まばたき等による意思表示が見られる様になってきた。以前は川崎フロンターレのサポーターで、夫婦でサッカー観戦していたのでまた行きたい。ワールドカップは全戦観ている。

当事者Tさん：相模原市在住、ALS。

当事者親族Tさん：三人目の孫が生まれた。

医療職Kさん：看護師特定行為研修の前期試験に合格した。

当事者Nさん：HAL入院中。7回目で、まだかろうじて動かせた。

支援者Kさん：AmazonPrimeで映画ドールハウスを観た。キングダム観た。映画館で見るべし。

３．お悩み相談

Ｑ．皆様外出時の交通手段は何ですか？電車の中で吸引はしますか？

Ａ．

・日常アモレを使っており、電車の中で吸引する事はほぼないが必要となればする。通常電車で移動。雨の日は介護タクシーを利用ことも。

・行く場所により。電車、車使い分け。病院へは介護タクシー。アモレを使っているので痰吸引の頻度は少ない。電車内ではなるべくしない。

・7:3で車、電車。訪問介護事業所の車も安く使える。気切していないので吸引はしない。

Ｑ．外出したいが、車いす移乗に3人必要なので訪問介護のマンパワーが足りない。頼める事業所もあまりないと聞いている。

Ａ．

・複数の訪問介護ステーションに依頼してはどうか。同日に複数ステーションは入れないが。

・武蔵新城のアットリハに3回/週訪問介護を依頼している。移乗にはリフトを使い二人で行う。

・クレーンゲーム式リフトを使い、目的に応じて三種のスリングを使い移乗。生活にリハビリを組み込むと良い。医療者と相談してみてください。

Ｑ．車いすで電車利用時、ホームと電車の段差が少ない場合駅員を呼ばずに乗っていい？

Ａ．

・自己責任で可だが降りる駅のホームも大丈夫であるか確認する必要がある。駅員に頼んだ場合は降りる駅にもスロープのお迎えがいる事が有り難い。

・駅員に頼む場合大きい駅ほど長い時間待たされる。ブーブー。

Ｑ．・喉頭気管分離術を決断した理由、メリット/デメリットを教えて

Ａ．

・喉頭全摘出を選択。聖マリで手術までの待ち時間が短かった。経口で食事するのに時間がかかる様になってきた。誤嚥防止しつつ口から食べたかったから。結果として手術により誤嚥は起こらないが口から食べられる量は少し。デメリットはなし。

・声紋封鎖。誤嚥が悪化してきたが口から食べるため。

・喉頭中央部切除術。窒息が怖かったので早めに決断した。首がグネグネになり顎でカニューレを押し下げてしまうので寝たきりになった。

・喉に大きな×状の傷が残る患者を見た事がある。ちゃんとした病院ならないと思うが。

４．今後の予定

（１）自分をプレゼン：8月8日（土）・13時～＠川崎市総合自治会館

（２）8月定例会：8月16日（日）　13時30分～16時@福祉パルたま

（３）コサカシンタロウ写真展”OEKATA”（杉田省吾のALSとの12年を追ってます）：9月4日～10月15日・＠キャノンオープンギャラリー1　※9/19にはトークイベント←申込受付中！（サバイバル登山家の服部文祥さんをお招きして）

（４）佐藤裕美さん主催IKEBUKURO難病カフェ：9月12日（土）＠としまセンタースクエア

（５）杉田省吾”音と写真の即興ライブ”：10月3日（土）＠ミューザ川崎

（６）バスハイク：11月1日（日）　※車椅子スペース6台分の大型観光バス確保！

以上