2026年8月定例会のご報告

皆さん、こんにちは。

川崎つながろ会の杉田どぇす。

8月8日に武蔵小杉にある「川崎市総合自治会館」というできて間もない施設で、

自分をプレゼンin神奈川

が開催されました。

リンクから入って見ていただければわかりますが、皆さん個性的でALS療養生活を自分らしく過ごすためのヒントがちりばめられたプレゼンのように感じました。

DVDもそのうち発売されるでしょうから、見かけたら何も考えずポチりましょう。

その自分をプレゼンのトップバッターは「ユージの部屋」でおなじみの佐藤雄二さんでした。拍手っ！

小気味よいユージさんのプレゼンはライトウェイトスポーツカーのごとく軽妙で楽しい内容でした。

髙野さんも「ALS患者のプレゼンとは思えない」と感嘆の言葉を贈っていました。

ユージさん、お疲れさまでした！

川崎市総合自治会館が入るビルの1階にあるフードコート。ここで昼食後、自治会館でつながろ会定例会へ、というパターンができそう。

 

「自分をプレゼン」してるユージさん。学生ヘルパーのTさんは佐藤家の大切なパートナー。

 

奥様の泰子さんが診断当時の心境を語る。手前隣りは次女さん。

 

ユージさんは地下アイドル並みの人気者なので、こういう人が現れても違和感はないw

Oさん、GJ！

 

あっ、わが神奈川県支部長が、、。

 

というわけで、松山支部長と私とのツーショットを置いときます。

 

この日最大のサプライズ。ご立派になられて、、😭

最期にチームつながろ会で。

 

 

というわけで、8月定例会のご報告でっす。

 

１．参加者

当事者：8名、当事者家族・親族：7名、介護職：3名、看護学生：5名、支援者：2名、毎日新聞：銭場記者

 

２．自己紹介と近況報告

支援者Oさん：自動車買い替え検討中。軽EVでホンダかなぁ。

支援者Kさん：バイクで青森ねぶたを見に行った。素晴らしい。一度は行くべし。

杉田良子さん：まだ夏休みを決めてない。9月に涼しい所に行きたい。

介護職Sさん：パーマをかけた。ユースタイル杉田さん担当の中で一番イケメンを自負。

杉田どぇす：自分をプレゼンに参加。神奈川のALS患者は猛者揃い。

看護学生Wさん：4年なので最後の夏休みを楽しんでいる。

当事者Oさん：先月ALSと診断された。VIVANTにはまっている。

当事者家族Oさんは：息子を映画に連れて行った。”クレヨンしんちゃん”を選んだせいで”お尻フリフリ”が大好きになってしまった。

佐藤雄二さん：8/8自分をプレゼンした。Tさんのサポートで上手くいった。Oさんがうちわで応援してくれた。19日からレスパイト入院。

佐藤泰子さん：教員なので夏休み中。マンションにあった段差にスロープがついていた♪

看護学生Tさん：夏休みの宿題に取り組み中。学校間交流を企画中。

介護職Nさん：大和の阿波踊りと関内のゴスペルコンサートに行った。

看護学生Sさん：ライブのために福井に行った。猛暑の中歩いて日焼けした。

看護学生Yさん：富士登山し、高山病にかからない自信があったのに高山病にかかった。

髙野会長：海老名で宇宙戦艦ヤマト全記録展を観た。初回放送当時は裏番組の”アルプスの少女ハイジ”を観ていたが、再放送を観て好きになりエンジニアの真田に憧れた。映画キングダムも観た。9月に行う日本ALS協会40周年記念式典の準備中。

当事者Kさん：来るとき雨に降られた。電動ベッドを買い替える予定であったが、役所の担当が変わって不許可になってしまった。車いすのタイヤが限界だが今日二ヶ領用水の灯籠流しを観に行きたい。

銭場記者：自分をプレゼンの佐藤雄二さんのプレゼンがとても良かった。仕事が忙しく、漸く昨日から夏休みなのに風邪をひいてしまった。

当事者家族Kさん：自分をプレゼンを聴講し、最後の記念撮影の時眉毛を書き忘れていることに気付いた。喉の痛みにはマヌカハニーがお勧め。

当事者Yさん：稲城在住。2024年3月ALS診断。

当事者親族Tさん：障害を持った子供たちを対象に夏祭りを行ったところ、思った以上の大盛況で疲労困憊した。更に孫の来訪で疲れた。娘と軽井沢高原協会のキャンドルナイトに行った。

Aちゃん：脳幹梗塞。杉田さん紹介で参加。

当事者Nさん：来週38歳。誕生日は乃木坂のライブを配信で観る。

看護学生Eさん：伊豆に行った。帰りは大変な渋滞に遭った。

看護学生Iさん：ジムに通い始めた。最初の検査で筋肉量が少ないことが分かった。

奈良原：殺人、過失致死、障害の違いを勉強中。何に活かすかは秘密。

 

３．お悩み相談

Ｑ．共働きで主人がALSとなると収入の点から仕事を続ける必要があると考えるがどうすれば良い？

Ａ．

・早い段階から相談員等に仕事を続ける意思を示した。制度を利用するための手続き申請等、月単位で時間がかかるので先を読んで早く対応する。

・独力で排泄ができなくなると介助が必要になる。三か月の介助休暇を使って訪看、ヘルパーの体制作りをした。

・収入に関しては公的年金、保険等により思っていたより保障されるが、高度障害をもらうにはドクターの診断が必要。

・介護保険は指定難病でないと使えない。介護保険が使える様になったのならば確定診断が出ているということになる。

 

Ｑ．スマホに文字入力するのが困難になってくると、次のコミュニケーション手段は？

Ａ．

・ここに参加している先輩たち皆異なる。杉田家は口文字。一文字確定毎に記録する。

・エア文字盤。頭の横に這ってある文字盤の文字方向に視線を向ける。

・透明文字盤を通して反対側から視線を見て文字を判定。

 

Ｑ．ALS診断後初期に行うこと

Ａ．

・地域包括支援センターに相談する。ケアマネージャは基本介護保険に関して。障害については別の相談員が必要な事が多い。

・介護者が体調不良になる事に備えショートステイ先を確保しておく。

 

Ｑ．周りの人への病名の伝え方は？

Ａ．

・アイスバケツチャレンジの頃だったので利用した。会社では仕事に支障が出るので早めに病名を伝えた。溺愛するお母様に伝えるのには時間がかかった。もっと早く教えてほしかったと言われたが、伝えると飛んできてしまうので難しい所だった。

・人を選んで伝えたり、曖昧な表現でごまかしたり。

・母とは一緒に診断結果を聞いた。「難病で」という表現を使ったり、言う相手を選んだり。

・独立して仕事していたのでまずお客さんに伝え、友達にはブログで公表。

 

Ｑ．呼吸器のホース内側に結露し吸い込んでしまわない？

Ａ．

・家では39℃に加温、加湿しているので結露しむせる。結露したら水抜きする。外出時は人口鼻が水分を吸ってくれる。

 

４．今後の予定

（１）9月20日（日）・9月定例会@ミューザ川崎

（２）9月4日～10月15日・コサカシンタロウ写真展”OEKATA”＠キャノンオープンギャラリー1　9/19にはトークイベント→申込受付中です

（３）9月12日（土）・IKEBUKURO難病カフェ＠としまセンタースクエア

（４）10月3日（土）・音と写真の即興ライブ＠ミューザ川崎

（５）10月11日（日）・川崎市立看護大学”青朋祭”

（６）11月1日（日）・バスハイク＠昭和記念公園

以上、定例会のご報告でした。

 

 

ユージの部屋

残暑お見舞い申し上げます。さて、神奈川でも豪雨も地震もあった８月。ユージにとって最大のイベントは、自分をプレゼン。当日会場で、あるいはZoomで、つたないプレゼンをお聞き下さった皆さま、本当にありがとうございました。今回はその舞台裏をお届けしたい。

 

• 準備万端！？

事務局から打診されたのが、４月のつながろ会でのこと。テーマは何でもいいらしい。まだ三ヶ月以上あるかと、気軽に引き受けた。オーソドックスに考えればテーマは、ＡＬＳと診断されてから、どんなことを考え、どんな困難があってどう乗り越えてきたのか、どんな工夫をしているか、といったことを語り、診断間もない方々の参考にしてもらう、だと思った。でもそれは、プレゼンして伝えたい”自分”の半分に過ぎないという気もした。この際、自己顕示欲を全開にして日経新聞の”私の履歴書”のパロディで半生を振り返ることも考えたが、さすがに聴衆の皆さんが眠ってしまうので断念。私はこんなことが好きな人間ですと、語ることにした。これなら笑いも取れて、前座の役目も果たせそうだ。

資料の完成は本番の二日前でぎりぎりであったが、事前にプロジェクターとパソコンの接続端子の形状確認(このとんちんかんな確認で、Zoomへの対応を念頭から消し去ってしまった)、パソコンスタンドの手配の依頼、開始前の接続確認の依頼も済ませたので、余裕を持って当日を迎えた。

 

• 冷や汗の本番

事務局から１１：３０には来て接続の確認をせよとのご指示で、「少し早くね？」と思いながらも、トイレも済ませてほぼ定刻には会場入り。お願いしていたパソコンスタンドがなんとか使えることが分かりひと安心。会場のWi-Fi接続も完了、さて後はプロジェクターの接続と音声の確認と思ったら、「Zoom開いて画面を共有して」とのこと。これは想定外、講演会を聞く側ばかりで、講演する側でZoomを使ったことがない。「聞いてねーよ、、、」と思ったが、少し考えれば当然の話だった。危険予知不足だった。ドタバタしながら次女と学生ヘルパー土田さんの助けを借りて、何とかプレゼンが動き音も共有できたのが、開会の10分前。これでひと安心、画面の共有を終了した。焦っていたので、早々に会場にきてくれた大学の仲間が寄ってきても、挨拶もできなかった。

主催者のご挨拶は上の空、いつ終わるかばかり気になった。さて、ユージの番がきた。画面の共有を再開してプレゼンを始めたが動かない。クリックしないと進まない。おまけに画面の上部に余計な画像が出てきて、プレゼン資料の見出しの真ん中が隠れて見えない。何度かやり直しても変わらないので、やむなくヘルパーさんに、瞬きサインに合わせてクリックしてもらうことにした。とりあえず音が出て、進めるめどが立ったので見切り発車でプレゼンを始めた。かわいそうに土田さんは椅子もなしの立膝で最後までクリックを続けてくれた。おかげでユージは少し余裕ができて、会場の反応も分かるようになった。笑ってほしいところでそこそこ笑いが出ていたので、少し安心した。悔しさの残る結果ながら、最低限のことはできた。

 

• 休憩時間

休憩で外に出るといろんな人から声をかけてもらった。挨拶できてなかった大学の仲間。一回り以上年の離れた会社の後輩等々。

驚いたことに長岡時代の仲間が三人もいた。その中の一人Ｋは、わざわざ長岡からきてくれていた。嬉しくて泣きそうになった。しばし四人で同窓会モード。余談になるが、高校時代Ｋとは新潟ローカルのラジオ番組に出演するために６時間目の授業をさぼって新潟までいったりした仲。その番組名が”ナミコの部屋”というのは出来過ぎ？

ありがたいことにZoomでも長岡の仲間がたくさん聴いてくれた。

 

つながろ会の長口さんには、お手製の内輪で応援というバレーボールの人気選手“高橋藍”並みの扱いで、“センスの良さを内輪で”褒めてもらった。

• 懇親会にて

終了後の懇親会でも、思いがけない再会があって嬉しかった。２～３年前までお世話になった訪問看護師さんたちで、今はそれぞれ当時とは別の訪問看護ステーションでご活躍されている。ひまわりの花束まで頂いてしまった。

つながろ会の皆さんにも、プレゼンのドタバタには片目をつぶり優しい声をかけてもらった。

• 写真紹介

本番では説明無しのチラ見せにした写真を少し紹介する。左上から時計回りでコメント。

・ユージ２歳、早逝したため写真でしか知らない兄・浩一と、自宅前で

・長岡市立南中学校三年の夏、軟式野球部中越大会優勝！ユージは中段右から二番目。

ポジションはファースト、打順は7番か8番。周りが上手いのでチームは強かった。

・県立長岡高校3年の秋、学園祭にて。友達と二人フォークを歌う。

・新入社員の冬、日比谷シティにて。職場レクでカーリングを体験。1986年頃はまだ珍しかった。

・39歳の夏、シンガポールで4週間研修を受けた。参加者は16カ国、28人。最終日の懇親会の国別対抗演芸大会で、日本人二人でドジョウ掬いをやった。かなり受けた。

・上海駐在時代、グループの現地法人で研修の進行役。夜の懇親会では、白酒で潰され記念すべき？人生初車椅子でホテルのベッドへ。

 

• 謎のステージ衣装

ユージの”ステージ衣装”にお気付きだろうか？白い毛布でぐるぐる巻きである。もちろんジュディ・オングに”魅せられた”わけではない。会場が寒過ぎて耐えられなかったのだ。会場参加の皆さんどうか会場が寒いのは、ユージのネタが滑ったせいではないと証言してください。

佐藤雄二