2026年5月定例会のご報告

皆さん、こんにちは。

川崎つながろ会の杉田どぇす。

窓を開け放って過ごせる時期になりました。ほんのわずかな期間ですがいい風を堪能しましょう。ちなみに、今夏も厳しい暑さが続くようです💦

そんな爽やかな4月のある日、佐藤雄二さんちに遊びに行ってきました。そうです「ユージの部屋」の佐藤さんです。

二人の後ろが「リアル・ユージの部屋」です。そして「リアル・ユージの部屋」の窓からの眺めがこれ。

ん？なんかもの凄い「圧」を感じる…。

なんだろな、、このあたりから感じる…。

MEGAドンキ、お前なのか！

はっきりと認識していなくても感じるその存在感。MEGAと付くだけのことはある。さすがMEGA。

というわけで、楽しいひと時を過ごしましたとさ。佐藤さんご夫妻、ありがとうございました！

5月のよく晴れた朝。

カーテンを開けると、視界の端に真っ青な空がかろうじて見えた。

窓を開けるといい風が部屋の空気を入れ換えてくれた。

この日は神奈川県支部の患者相談会の日。

しかしながら、視界の端に入った「真っ青な空」が気になる。ふと気がつくと、風に乗って誰かの声が聞こえた。

「使命を果たせ」と。そして「東へゆけ」とも。

私はすぐにうんこを済ませ（注：いつでも出せる）、出かける準備を始めた。そして、気がつくとココにいた。

なぜか患者仲間のNさんもいた！（もちろん、おれが誘ったｗ）

いやー、気持ちよかったよね～、Nさん。

けしからんシリーズ。

テイクオフ！

これから岡山へ帰るという楽しい年配のご夫婦が撮ってくれた。なんとか離陸の瞬間を収めようと四苦八苦してくれましたｗ

ありがとー。

そのNさん、ご家族と共に我が家に遊びに来てくれたのです。うれしい！

Nさんのお母様と妹ちゃん。カメラの設定間違えてもた…。

という感じで、この時期らしい爽やかな風が私にもずっと吹いていたよ～、っていうひとりごとでした。

というわけで、定例会のご報告、いきまひょか。

１．参加者

当事者：5名、当事者家族：3名、医療職：1名、介護職：2名、看護学生：4名、支援者：2名、奈良原：1名、銭場記者（毎日新聞）

２．自己紹介と近況報告

支援者Oさん：肩が痛い。車買い替え検討中。

支援者Kさん：梅をたくさんもらったので梅干を作らなければならない。

看護学生Yさん：乾麺GPに行った。乾麺も生麺に負けてない。

髙野会長：映画プロジェクト・ヘイル・メアリーに行った。業務が忙しい。

看護学生Nさん：バイクの教習で第二段階に行けなかった。しかし来月には免許取れている予定。

看護学生Iさん：学校の課題で忙しい。コナンの映画が好き。

佐藤雄二さん：5/3杉田さん達と東京ドームにオービックシーガルズのアメフトを観に行った。サッカー日本代表の試合を国立競技場に観に行く予定。

佐藤泰子さん：応援している女子サッカーチームの試合も観に行った。今年は最下位。四月から新しい学校、子供、先生とのお付き合いが始まりようやく慣れてきた。

桜沢さん：日本ALS協会新潟県支部・副支部長。新潟でも”川崎つながろ会”の様なコミュニティーを作りたい。

医療職Kさん：引き続き看護師特定行為研修講座受講と課題に追い込まれている。

銭場記者：50を過ぎて色々新しいことを始める仲間が多い。今日は唐十郎の演劇を観に行く。

杉田どぇす：近況ですが、今月の神奈川県支部の相談会の日が、朝から真っ青の空だったので、「仕方なく」相談会をサボって羽田空港に行ってきました。空港と言えばNさんですが、当然声をかけたところ急なお誘いにもかかわらず来てくれました。Nさん、ありがとうございました。気持ちのいい時間でした。

あと先日ですが、芸人・奈良原が、我が家の厳重なセキュリティを突破して乱入し、酒を浴びるように飲んで帰っていった、という事件がありました。とりあえず、電車の中吊り広告で世間に注意喚起しようと思います。皆さんも気をつけてください。

看護学生Yさん：学校のバドミントンサークルに属していて、新歓を行った。一年生が15人くらい入った。

介護職Sさん：ヘルパーとして初外出。

介護職Sさん：眼鏡を替えた。

杉田良子さん：YouTubeでおじさんの飲み動画を観ている。酒の肴を焼く小さい電気炉端を買って家飲み。

奈良原：杉田家を急襲したら不審者なのに簡単にカギを開けてくれた。そして飲まされた。土曜深夜のテレビ”ゴッドタン”に出演するので皆観ること。ABEMA TVにも出演した。引越しのために借りたレンタカーのミラーを割ったが災い転じて福となした。

３．お悩み相談

Ｑ．川崎つながろ会の様なコミュニティを新潟にも作りたいが、県民性なのか、恥ずかしがりやが多い様な

Ａ．

・友達を見つける事が第一歩。

・Zoomを使ったオンライン会合はやり易いでしょうか？＝まずどういう人がどこにいるのかが分からない。PCを使う事に対しOTのサポートを得られるか？＝看護ステーションのOTはPCサポートをしない。川崎ではICT救助隊かリハセンターに頼む。＝新潟病院まで行ってサポートを受けた。＝週二回OTが来ているがPCに関しては教える側。それを別の患者に役立てて貰えれば良しとする。＝新潟病院のOT/STは外に出さない。

Ｑ．イタリア製車いす・ジュディッタでの荷物積載方法

Ａ．

・平台車と車いすをカラビナで連結し引っ張っている。吸引機はS字フックでハンドル付近にぶら下げる。

Ｑ．外出支援のヘルパーは自腹とケアマネに聞いてますが皆さまどうしてます？

Ａ．

・二名で今日はユースタイルケアのヘルパー。土日は学生ヘルパーに頼む事が多い。何れも重度訪問介護のヘルパーで80hr/月出る。交通費は自腹。ケアマネは基本介護保険の対応する人で障害に関しては詳しくない。傷害保険に重度訪問介護を認めてもらう必要がある。計画支援員にお願いするが、いない場合は自分でプランを作る必要がある。ALS経験があるケアマネにチェンジしてもらった。

・障害福祉課に相談しましょう。

・ケアマネが障害についても勉強しやってくれている（現状では例外的な対応と言える）。

・普段から介護している人でないと外出のサポートは難しい。近所の散歩から始めて訓練している。

Ｑ．夜間のヘルパーはどうすれば来てもらえる？

Ａ．

・夜間ヘルパーが必要となり認められれば頼める。具体的には気管切開し夜間痰の吸引が必要になった時。気切は必要条件でなく、VIPAPが必要になった場合等でも同様。来てくれるヘルパーがいるかという問題については10年前に比べ見つけ易くなった。

・最初は妻がやっていた。介護時間は昔に比べ出易くなった。介護保険のヘルパーより重訪のヘルパーの方がやれる事が多い。

４．今後の予定

（１）第二回羽田空港で飛行機を眺めよう会

6月14日（日）14時～。３タミ展望デッキ気持ち良いよ。酒飲めるよ（コレばっかｗ）。

（２）6月定例会

6月21日（日）13時30分～16時＠千年共店

以上です。

ではでは、また６月にお会いしましょー。