８月定例会のご報告

みなさんこんにちは！

川崎つながろ会の杉田どぇす。

いやークソ…いえ、大変暑い日が続いておりますがいかがお過ごしでしょうか。

家ではエアコンをうまく活用し、外では日傘と水分補給を忘れずに残暑を乗り切りましょう。

 

さて、８月と言えば日本にとって忘れてはならない日が続きますよね。

７８年前、６日に広島で、９日には長崎で言葉を失うほど大規模な無差別殺人が行われました。

この無差別殺人によって、この年の１２月末までに広島で約１４万人、長崎で約７万４千人、

あわせて約２１万４千人が亡くなったとされています。

犠牲者のほとんどが民間人で、戦闘とはまったく無縁の赤ん坊や子供、妊婦も含まれます。

そしてそれは、それぞれたった一個の爆弾によってなされました。

それが原子爆弾です。

これ以降長らく続く放射線による健康被害と差別によってさらに多くの人の生命を奪い苦難の人生を歩ませます。

そして７８年が経ち、人類は今なお改良に改良を重ねつつ、それを大事に所有し続けているわけです。

その数は人類を何度も絶滅させることができるほどの量です。

 

そして１５日は日本にとって第二次世界大戦が終わった日とされる「終戦記念日」です。

杉田家の親族（法的には親族にあたらないが皆そう接してきた）にお一人だけこの戦争で亡くなった方がいて、それが私の父の実の父親です。

私の父は杉田家ではなく「河村」という家に次男として生まれたのですが、戦争によって大黒柱を失った河村家は

仕方なく次男である私の父を杉田家に養子に出したのでした。

だから私には「杉田のおばあちゃん」と「河村のおばあちゃん」の二人のおばあちゃんがいました。

戦争による犠牲とは命を落とすことだけでなく、その人の意思とは関係なく人生を大きく変えさせられることも含まれます。

そういった人たちには耐え難い苦痛や悲しみが伴っていることを私たち知っておかなければなりません。

１９４５年８月１５日。この日流れた玉音放送を「河村のおばあちゃん」はどんな気持ちで聞いたのだろうか。

合掌。

 

 

それでは８月定例会のご報告です。

 

１．参加者

当事者：４名（ALS）、当事者家族・親族：４名、医療職：３名、介護職：３名、看護学生:１名（髙野会長ヘルパーとして）

事務局：２名、撮影：コサカシンタロウ

 

２．近況

医療職Ｋさん：１０月に事業者向け講演がある。

事務局Ａさん：８か月に突入。夏休みにご主人の実家小松に行ったら最高気温４０℃！

医療職Ｔさん：空旅で障碍者と北海道旭山動物園に行く。

杉田どぇす：杏林大医学部の学生が研修の一環として来ることになっている。岡部さんの「境を越えて」からのお誘い。

当事者家族ＳＹさん：夏休みはこれから。海外を狙っている。

介護職ＲＨさん：家族と猫カフェに行ったらお会計が１万６千円でびっくり！【悲報】その後の食事が質素なものに。

介護職Ｈさん：街中、駅前のグランピング施設に行ったが暑くて汗だくだった。

当事者Ｓさん：胃ろうを交換したが希望と異なるもので再交換。しかしあまり良くないので次回はボタン型にする。

当事者家族Ｓさん：仕事は学校関係なので夏休み中。野球に加えバスケが始まり、更に世界陸上が夜にあるので眠くて大変。

当事者家族Ｋさん：お母様のLICトレーナーを使ったリハビリが始まり、本人はあまり実感しないが看護師は効果ありとの感想。

医療職Ｓさん：バスケを観ていた。これから忙しくなる。ICT救助隊の研修を受ける。

当事者家族Ｔさん：親しい方が３人亡くなり、漸く気持ちが落ち着いて来た所。若年性アルツハイマーの方もいた。

当事者Ｅさん：ALSの人は体重を落としてはいけないと聞いて頑張って食べてきたら脂肪肝になってしまった。どうすれば良いの？

脚がむくむので着圧ストッキングを使っている。心臓年齢を診てもらったら７０歳台！

トレイルランで頭を打ち外傷性くも膜下出血を起こしてしまった。その後にトイレで頭を打った。

髙野会長：７月は暑くて寝られなかったが8月は改善。ペルモビールの操作を学生ボランティアに習得してもらっている。

癖が分かってきた。家に若干の損傷発生。学生による事業者インタビュー企画が進みつつある。

介護職Ｎさん：バスケの試合を観に行った、一人で。

看護学生Ｗさん：髙野会長の学生ヘルパーで同行。

 

 

３．お悩み相談

Ｑ．食べたほうがよいと言われ一生懸命食べたら「脂肪肝」と言われた。どうすればいいでしょうか。

Ａ．

・なったことがある。エナジードリンクが原因と思われ止めたら改善。

脂肪肝になる以前と比べ、なにか加わった習慣があればそれをやめてみてはどうか。

・野菜スムージーでも、糖の吸収が早いので起こる可能性がある。

・糖尿病にも気を付ける必要がある。

・管理栄養士に相談するのが良いのではないか。やせ過ぎた時に相談した。花本さんだが今は川崎にいない。

・保険診療で受けられる。日本栄養士会の栄養ケアステーションから相談できるのではないか。

 

Ｑ．今使っている車いすはチルトしかできないので適切な体勢をにできない。高機能なもののレンタルは空きがない。

Ａ．

・４月のWheeLog!でペルモビールの営業さんとつながったので紹介できる。介護保険の１/３くらい使う。

 

Ｑ．ALS＝進行性の疾患なのに要介護度が下がる事ってあるの？

Ａ．

・最初のコンピュータ判定は事務的に判定する。医療ケアは大きな加点要因なのでそれが減ると下がる可能性はある。

・必ずしも要介護５が必要とは限らない。要介護度が下がって必要なケアが受けられなくなる様なら再度５を取りに行きましょう。

・ショートステイに行くと足りなくなる恐れがある。

 

Ｑ．ケアマネージャーをALS患者の経験者に替えたいがどうすれば良いの？

Ａ．

・区の障害窓口で依頼。

・ケアマネージャーは介護保険制度の利用をマネージする人なので障害への対応は本来業務ではない。制度上の問題。

・ALSの知識がある人をチームに加えるという方法もある。

 

注：リハビリや療養生活に関することは必ず医師や看護師などの医療者や、

作業療法士、理学療法士、言語聴覚士などの専門職の方と相談しながら進めてください。

 

 

４．情報共有

・訪問診療でSIXPADの脚用を試し中。狙いはむくみの改善。

・亡くなられた当事者Ｇさんが使っていた視線入力のトビー、LICトレーナーなどのツールが寄贈された。杉田が預かる。

・LICトレーナーについてはメーカーとしては購入者以外の使用を認めなていない。滅菌処理等も考えなければならない。

５．講演会

・カフアシストとLICトレーナーについて、医療職Ｋさんにお願いしたい。

・医療職Ｋさん、やる事はＯＫ。内容、やり方については相談させて欲しい。医療職Ｓさんにも協力して欲しい。

 

６．事業者リストインタビュー

・訪問先決定、チーム作り、アポ取りまで進んでいる。

 

７．バスハイク

・１１/３（祝）で申し込み、目的地は高尾山としていたが、とても混みそうなので目的地を再考した方が良いのではないか。

・６台車椅子バスは確保できた。

 

 

次回定例会は９/１７（日）開催予定です。（場所未定）

オンラインとのハイブリッド開催なのでどなたでもお気軽にご参加くださーい。

では９月にお会いしましょう！