２月定例会のご報告

皆さん、こんにちは！

「川崎つながろ会」の杉田どぇす。

2月19日の定例会の様子をご報告いたします。

1.参加者

当事者：５名（ALS）、当事者家族：３名、医療職：５名、介助者：３名、事務局：２名

2.近況

医療職ＮＳ（看護師）：最近のホッカイロの高性能に驚いた。

医療職ＳＴ（言語聴覚士）：ガーデニングで植物の冬越しに挑戦中。

当事者Ｓさん：胃ろう手術の手術を終え快調。聖マリ入院中も快適だった。4年半続けてきたHALを使ったリハビリを2月で終了した。

視線入力に取り組み中。重度訪問介護について土屋訪問介護の面談を受けた。

当事者家族Ｓさん：耳掃除をしていたら黒いプラスチック片の様な物が出てきた。宇宙人に埋め込まれたのかもしれない。

当事者家族Ｋさん：お母様がショートステイに行っているが、入浴を介助する人が男性ばかりなのに驚いた。頼んだら女性に替えてくれた。

医療職ＯＴ（作業療法士）：小泉善：長時間の重度訪問看護に入る事がある。

杉田どぇす：3月の研修に向けたデータ作りを行っている。今日は頻脈が発生し外出を控えた。原因は分かっていない。

杉田家族：昨年訪問介護が全曜日埋まったのだが、頼んでいた事業所がコロナや過労によるヘルパー不足により

撤退してしまった。誕生日に省吾さんからバラの花束をもらった♡

当事者Ｇさん：年末から呼吸が苦しく痰が出せず咳が出て辛かった。口から食べるのが困難。

4日間聖マリに入院したが悪夢だった。退院後少し回復。2月から重度訪問介護を利用。4月に大学で講義を行う。

髙野会長：映画「シャイロックの子供たち」を観に行った。

介助者（会長）：手相占いを受けたら散財、長生き、がんこと言われた。

奈良原さん（髙野会長ヘルパー・人力舎所属のピン芸人）：ドラマ相棒でヘルパーが出てきたが殺されてしまった。

犯人はなんと、高野さんの様に一見善良そうな患者であった。

長口さん（事務局）：最近胃腸の調子が悪い。歳のせいかのぅ。

3.お悩み相談

・気管切開と食道分離

担当医は食堂分離までしなくても良いのではないかという意見だが、デメリットは何でしょう。

・声が出なくなるのでタイミングを考えること。

杉田どぇす：思いつかない。呼吸もし易くなる。(

髙野会長：メリットしかない。

・髙野会長、杉田どぇす共に聖マリ、耳鼻咽喉科春日井先生にお世話になった。

・気管切開だけだと誤嚥のリスクがあり口から飲食できない事が多い。

・声門閉鎖術、喉頭全摘術、喉頭気管分離術などがある。髙野会長は声門閉鎖、杉田どぇすは喉頭全摘。

髙野会長：食道分離するという強い意志は示したかもしれない。

・病院によってできない所もあるが聖マリならできるはず。

・区分6の利用者が夫婦で名古屋に行く前に箱根に言う。注意事項、アドバイスはあるでしょうか。

気管切開し、カニューレを使用。重度訪問介護は週3、2時間。

髙野会長：課題を明確にし、対応可能かどうか考えよう。外出の練習をしよう

・呼吸、食事(栄養)、排せつが可能か。ヘルパー頼みでなく当事者も考えること。

医療職ＯＴ：呼吸器は何を使っているか、バッテリ容量等考えなくてはいけない。シミュレーションすること。

医療職ＯＴ：箱根のアコモケアサービスは、自前でケア付きの宿泊施設を持っていたり、

宿泊先へヘルパーを派遣（入浴介助）する保険外サービスを提供している。

箱根にあるほとんどの宿泊施設へ派遣した経験あり。

旅行先の支援のため現地までの移動の支援はない。管理者が看護師なので医療的なサポートも一緒に考えてくれる。

・訪問看護の利用者が肺炎になってしまう問題。気管切開を拒んでいる。

在宅でマスク、カフアシストを使用。土屋訪問介護も入っている。

LICトレーナー、カフアシストを工夫しながらどうにかやっているが進行が早く、これまでも夜中危ない事があった。

・本人が選べる様に情報を与える事が大事だが、患者本人の意思を尊重するしかない。

・お薬「AMX0035」は使えるのでしょうか

・ALS協会HPに情報が載っているがまだ日本では未認可。

・正確な情報がない。支部長の岸川さんに聞いてみる。

・ラジカットの経口薬の認可が春頃との噂がありますが。

・点滴で投与するのは大変。

・四月頃と聞いた。

・経管投与はできる。

注：リハビリや療養生活に関することは必ず医師や看護師などの医療者や、

作業療法士、理学療法士、言語聴覚士などの専門職の方と相談しながら進めてください。

4.法人格の取得

先月の予告通りまずは「何をやりたいか」から始める。

やることを明確にし、それを実行するためにどういう運営形態（法人格or現状維持）がよいかを考える。

医療職ＮＳ：エアマット、呼吸の様に項目ごとのＱＡを作る。事業所一覧の整備。

呼吸リハのトレーニングマニュアル作成。(自己、介助者用)

医療職ＳＴ：天体観測、My voice作成

看護学生Ｓさん：看護、介護サービス利用者の声集。吸引等に関して。患者側も他の患者がどうしているかを知りたいぞと。

当事者Ｓさん：LICトレーナーを使ったリハビリのアドバイスをもらいたい。バスツアーはぜひ。

当事者家族Ｓさん：困ったことを何でも相談できる時間を、一人では行けないところにみんなで行きたい

医療職ＯＴ：医療者と当事者・支援者が意見交換できる場である。ALS協会のガイドライン勉強会

川本さん（事務局）：杉田さんと高尾山より高い山に行く、蓄積した情報を共有するシステム構築。

長口さん（事務局）：アクティビティの参加

当事者Ｋさん：先生に聞いても分からないことが聞ける。発症まもない方の不安を取り除ける様に

当事者家族Ｋさん：分からないことが聞ける。今年は積極的に参加したい。

医療職ＯＴ：ピアカウンセリングが出来るコミュニティであるように。勉強会(呼吸・移乗など)。外出イベントは年1回やりたい。

世代間の交流ができる。

杉田どぇす：視線入力の導入サポート。・学校(教育)関係との連携。

杉田家族：2022年は充実した。登山、バスハイク。ピアサポートが交流しあえる場所作り。パソボラ

奈良原さん（髙野会長ヘルパー・人力舎所属のピン芸人）：ここで話した意見、情報を発信していきたい。ツイッター

介助者（会長）：患者の??場所を共有していきたいインスタ始めてみたら。FBでは若者見ない。

5.WheeLog! IN川崎

・4/9(日)実施に向け準備進行中。近日参加者募集します。

以上、定例会のご報告でした。

※「ひとりごと」はひとりごとを言う暇がないのでナシです。