２０２３年大晦日特大号

皆さん、こんにちは！

川崎つながろ会の杉田どぇす。

さぁて、２０２３年も終わりが近づいてまいりました。

今、この時をいかがお過ごしでしょうか。

医療、介護の関係者の中には働いている方も大勢いらっしゃるでしょうね。

そんな皆さん、

おつかれ生です♡

 

 

 

…いや、お仕事が終わったらね。

 

というわけで、なかなか収束しない新型コロナが、最近ではあたかもいなくなったかのように振る舞ってしまいがちですが、

現実は医療職が疲弊している現状が今も続いています。その振る舞いの副産物としてインフルエンザが流行していると訪問医がおっしゃっていました。

お出かけや人と会う機会が多いこの時期、できる対策はきちんとしてウイルスの拡散防止に留意しましょう。

 

さて。

今年も「川崎つながろ会」の活動をご支援いただきありがとうございました。

さらに地域の神経難病患者とそのご家族のための活動、情報発信に努めてまいりますので、来年も皆様のお力添えをよろしくお願いいたします。

くる年が皆さまにとって史上最高を更新する年になりますように。

 

 

 

では１２月の「つながろ会定例会」のご報告です。

 

１．参加者

当事者：３名（ＡＬＳ）、当事者家族：３名（ＡＬＳ）、介護職：４名、看護学生：２名、事務局（支援者）：２名

 

２．近況

事務局Ｏさん：自動車インキー事件でめぐみさん（髙野会長の奥様）に助けてもらったり、終電逃がしたり。

当事者家族Ｋ：地域包括支援センター、溝の口で小物販売。手作り工房ウインドウ。

お母様の首の保持が困難になってきてコルセットを検討中。中部リハのＯＴ、濱口さんにも相談中。

当事者の佐藤さん：雑誌「難病と在宅ケア」に寄稿。今回、つながろ会ブログにも投稿した。

佐藤さん奥様：シエンタだと大型の車椅子が乗らず不便だったが出物のセレナがあり契約。

看護学生Ａさん：以前吹奏楽をやっていたので演奏会に行っている。

介護職Ｎさん（髙野会長ヘルパー）：スイスとせりか基金授賞式に行った。

髙野会長：せりか基金授賞式向けスイスインターナショナルシンポジウム出張報告YOUTUBEを紹介。

「日本型２４時間在宅療養モデル」と「Hearty Presenter」について。

介護職Ｈ：杉田どぇすのヘルパーとして参加するのは最後。

看護学生Ｋ：１０月１９歳になった。髪を切った。今日の女性参加者は皆ショートだった。

杉田どぇす：父が亡くなり、葬儀の準備や日帰りでの参列（大阪）、インクルーシブ授業参加などイベントが重なりちょっと疲れたが回復した。

大阪行きでは新幹線の多目的室を使った。また利用したい。

ライスボウルトーナメント・セミファイナル、オービックシーガルズ（アメフト）を応援しに行ったが惜しくも富士通に敗れた。

 

３．お悩み相談

Q．ＶＯＣＳＮという人工呼吸器、酸素濃縮器、排痰補助装置、吸引器、ネブライザの５つの機能を一体化した呼吸ケアシステムオールインワンがあるみたいですがどうなんでしょう。

Ａ．

・髙野会長、年明け導入予定。玄三師匠が使っている。

 

Ｑ．ＡＬＳのお母様（気切前）に対し夜間カフアシストの使用を勧められたがうまくいかない。

Ａ．

・佐藤さんの場合、加湿を弱くし、警報はミュートして使っている。但し先生に設定してもらう。

万が一苦しくなった場合には足でブザーを鳴らして助けを呼ぶシステム。エアコールを使用。

・髙野会長、気切前に１年使っていた。警報は消してた。

 

Ｑ．首を保持するためのコルセットでお勧めはありますか。

Ａ．

・あごを乗せるタイプを使っていたけれど今は使っていない。

・佐藤さんは空気を入れるタイプを使っていた。↓

これは販売はしていないようだが、空気で保持するタイプはいろいろあるようです。

例えばこれ。おにーさんがめちゃ気持ちよさそうｗ

 

注：リハビリや療養生活に関することは必ず医師や看護師などの医療者や、

作業療法士、理学療法士、言語聴覚士などの専門職の方と相談しながら進めてください。

 

 

４．情報共有（佐藤さんより）

・訪問歯科医が作ってくれたマウスピース一体メラチューブができた。
チューブとマウスピースは外れない。丸ごと洗えば良いけど、外れるタイプを検討中。

 

５．イベント速報

２０２４年３月１７日、「講演会＆髙野会長スイス報告会」やります！

詳細はもう少しお待ちを。

 

報告は以上です。

 

２０２４年１月定例会は２１日（日）１３時３０分～１６時・福祉パル宮前で開催いたします。

オンラインとのハイブリッド開催なのでどなたでもお気軽にご参加くださーい。

ではでは、２０２４年１月にお会いしましょう！

 

 

 

川崎つながろ会２０２３年の振り返り

会長の髙野です。今年もよく活動した一年でした。ほぼ毎月の定例会に加えて、１１月には恒例のバスハイクで、横須賀のソレイユの丘にも出かけました。私と佐藤さんで看護専門学校での講義をしたり、昨年に続いて杉田さんが中学校でのインクルーシブ授業をしたり、地域に貢献する活動もできました。

昨年と大きく違ったのは、川崎市立看護大学のボランティアサークル「川崎リンクス」の参加で会が活性化したことです。開学したばかりの昨年から個人としての参加はありましたが、サークル化に成功して今年の新入生も参加してくれるようになりました。そのメンバーの一部は、資格を取って学生ヘルパーとして活躍しています。

彼らの力を借りた企画として、「地域を知ろう！学生記者が聞いてきました」も実施しました。これは、地域の支援者についてもっと発信したいと以前から取り組みたかったものですが、社会人のボランティアでは難しく、学生に夏休みの時間を貸して貰う形で実現しました。

来年も、引き続きこうした活動を続けていきますが、もっと地域の情報を発信して、新たな当事者・家族・支援者の参加を増やしていきたいと思います。

 

今年は、会の運営にかかる経費や、学生の参加にかかる経費をできるだけ会で負担できるように、外部の助成金を活用しました。富士フィルム株式会社・端数倶楽部さま、日本ＡＬＳ協会神奈川県支部さま、ならびに海老原宏美基金さまのお世話になりました。あらためてお礼申し上げます。

来年も、こうした助成や寄付を活用して、会の活動を広げていきたいと考えています。

※ご寄付については、こちら↓をご覧ください。

http://kawasaki.tsunagarokai.net/donations/

 

 

そして、２０２３年もいよいよオーラス。

今回からブログ執筆にご参加いただく

ＡＬＳ当事者の佐藤雄二さんです。↓

佐藤さんはＡＬＳ６年目ということで、今年から本格的にご参加いただいています。

それでは佐藤さん、張り切ってどーぞ―！

 

 

 

今年のつながろ会ブログの締めとして、「湿っぽく」ないテーマで一年を振り返る。

２０２３年はスポーツのビッグイベントが目白押しであった。

 

また、

「あの人」

の話題がこれでもかと続いた年でもあった。

 

年明けはまだ、昨年のサッカーワールドカップの余韻を引きずっていた。ドイツに一泡吹かせ、三笘の１cmでスペインにも勝ち、これならベスト８間違い無しのムードの中でクロアチアにまさかのＰＫ戦負け、、、『早く来い三年後！』

二月になると、野球へと焦点が移る。そう６年ぶりのＷＢＣだ。

ダルビッシュがキャンプの最初から参加して話題となった。三月ようやくあの人が来日、しかもプライベート・ジェット！東京での５試合は危なげなく勝ってアメリカへ。あの人は、東京ドームで自分の広告写真直撃の大ホームラン、フロリダの空港にはチェコチームの帽子で登場と何かと話題に。準決勝のメキシコ戦ではハラハラさせられたものの逆転勝ち、史上最強の呼び声高いアメリカとの決勝へ。あの人は試合前に「憧れるのはやめましょう！」と檄を飛ばし、一点リードで迎えた最終回には、抑えのマウンドに上がり、最後の打者アメリカのキャプテンそして自身のチームメイト、トラウトをスイーパーで空振り三振に仕留めるという最高の見せ場を作り、大喜びのあまり帽子とグラブを放り投げるあの人。こっちは涙でぐしゃぐしゃに、、、

今年最高の瞬間！

あの人は大会打点王の吉田を押さえてＭＶＰに。

メジャーリーグが始まってもあの人は好調で、特に５～６月は記録的なペースでホームランを打ちまくり、ホームラン王争いは早くも独走状態に。所属の赤いチームも好調で、漸くあの人がプレイオフで活躍する姿を拝めそうだと期待した。しかし、８月以降減速し、あの人も故障、９月途中で二度目のひじの手術となった。

一方で、あの人のチームの不振で気持ちが沈む暇もないほど、７～１０月は別の競技で日本代表の大活躍が続く。先ずは、７月下旬開幕の女子サッカーワールドカップ！日本代表は予選リーグ三連勝、しかも結果的には優勝するスペインにも４:０と圧勝して決勝トーナメントへ。これは二度目のワールドカップ制覇！？と興奮した。惜しくも準々決勝で敗退となったが、これはほんの始まりでしかなかった。

続いて８月下旬に、男子バスケット世界選手権。アジアで一番の成績をあげればパリ五輪の出場につながる大会。我らが代表チームは、大黒柱の八村塁抜きで格上相手に大逆転勝ちを連発して三勝二敗で見事五輪の切符を獲得する。富永のスリー、満身創痍の渡辺、ベテラン比江島の技術、ホーキンソンのリバウンド、韋駄天河村、、、　今年二番目の感涙！『ありがとう、ホーバスＪＡＰＡＮ！』

それを追いかけて、男女バレーボールワールドカップ。上位二チームがパリ五輪の出場権獲得という大会。出だし快調だった女子は終盤格上相手に勝ちきれず三位で終わったが、序盤でつまずきながらも終盤の強豪との戦いをしのいだ男子は二位で五輪出場を決めた！

そしてラグビーワールドカップ。強化試合では負け続けで、前回の好成績は出来過ぎだったかと、あまり期待していなかった。ふたを開けてみると強豪相手に善戦し、アルゼンチンと予選突破をかけて戦い、最後は力の差を見せつけられたが、楽しませてもらった。

今年の夏秋はこれだけではなかった。７月には世界水泳、８月には世界陸上、９、１０月にはアジア大会もあり毎日テレビ中継があった。世界陸上は毎回フォローしてきたが、アジア大会を連日追っかけたのは初めてだった。卓球やバドミントンなどアジアが世界の上位を占める種目でいい試合が見られた。失礼ながら二軍とも評されたメンバーで臨んだサッカーも女子が優勝、男子が準優勝であった。

また、強化試合に過ぎないがサッカーＡ代表のドイツ、トルコとの対戦も忘れられない。アウェイで強豪相手に連勝、しかもワールドカップのリベンジに燃えるドイツに対して、前線からプレスを効かせ終始主導権を握っての快勝！トルコにはメンバーを大きく替えて望み新戦力の活躍もあっての勝利で、戦い方も選手層の厚さも昨年とは別次元と感じた。『今やってくれワールドカップ！』

各種ワールドカップが終わると、私はメジャーリーグ、家内は日本プロ野球に集中。自称「生まれながらの阪神ファン」の家内は１８年ぶりのアレと、３８年ぶりのアレのアレを堪能。日本シリーズが最終戦までもつれたおかげで家内の誕生日に阪神が日本一を決めるという大きなおまけまでついた。

 

あの人のいないメジャーのプレシーズンもワールドシリーズまで終わると、またあの人が話題の中心に。１１月１７日朝あの人は飼い犬と一緒にテレビに登場、二回目のリーグＭＶＰを受賞する。ＭＶＰは確信していたが、満票が嬉しくて泣けた。以降はあの人の移籍先と契約金の話題がずっと続く。

ちょっと寄り道。１１月中旬はサッカーも色々あった。ご存じワールドカップ二次予選二試合をいずれも５:０で快勝、引いて守りを固める格下相手には苦戦するという過去の日本代表とは全く違う、横綱相撲であった。同じ頃、Ｕ１７ワールドカップがインドネシアで開催されグループステージではアルゼンチンに負けたものの二勝一敗で決勝トーナメントに進出、スペインと激闘を演じ惜しくも１:２で敗退となったが、終始攻め続け勝ってもおかしくない戦いぶりであった。アンダー世代のワールドカップをテレビ観戦したのは初めてだったが、将来楽しみな選手が何人もいた。また、五輪代表は強化試合でＵ２３アルゼンチン代表と対戦、攻めまくって５:２と大勝！まだアジア予選前だが、五輪出場はもちろんメダル争いを期待出来る力を感じた。三つの代表に共通しているのが強豪相手でも攻撃的な戦いができることと選手層の厚さ。日本サッカーの大きな進化を感じた。

１２月はあの人の移籍の話一色に。９日にドジャースと１０年７億ドル（約１０１５億円）の契約と発表。記者会見では、愛犬の名前も明かされた。「デコピン」の飼い主、あの人こと大谷翔平に楽しませてもらった一年が終わる。

２０２３年。もうここまでスポーツの話題満載の年は二度とないのでは？大丈夫！来年も１月のサッカーアジアカップに始まり、各種五輪予選、夏にはパリオリンピック本番、秋は青いユニフォームの大谷翔平が打者に専念した結果を三冠王に結実させ、ヒリヒリする緊張感の中でワールドシリーズ優勝をかけた戦いを見せてくれるはずだから。

 

つながろ会の皆さん、良い年をお迎え下さい。来年もよろしくお願いします。