７月定例会のご報告

皆さん、こんにちは！

「川崎つながろ会」の杉田どぇす。

梅雨も明けて本格的な夏がやってきましたね。

今年も災害級の暑さが続きそうで、３７℃程度はもう当たり前のニッポン。

加えて新型コロナもニュースが減っただけで消えたわけでなくまだまだ要注意です。

そんな中、７月２６日は「津久井やまゆり園」の悲劇が起こった日で今年で７年が経ちました。

この事件をきっかけに「安易」と言わざるを得ない根拠薄弱な経済合理性に基づいた「高齢者終末期医療不要論」や

「安楽死・尊厳死」の法制化の「議論という名のひやかし」が横行しました。

そのような風潮の横行を一刀両断し真っ向から否定したのが、つい先日お亡くなりになった社会学者の立岩真也先生でした。

立岩先生から見ればド素人レベルの知識の論客たちが様々なメディアに出て根拠のない論を面白おかしく「おしゃべり」している景色。

事実に基づかない議論で「命、尊厳がこんなにも軽んじられる社会」に辟易していたのではないかと勝手に推察します。

しかし、先生はきちんと向き合い私たちに教えてくれます。

「世界は足りている」と。

「ひと」も「もの」も足りないから高齢者の延命処置や終末期医療は削るべき。

そんなことを胸を張って言う人がありますが、

「ひと」や「もの」は本当に足りてないの？足りていることに気づいていない、あるいはその事実を認めたくないだけじゃないの？

そんなことを研究者として論理的に教えてくれます。

また、一人の人間として弱者と呼ばれる人たちに真摯に向き合うお人柄は、近しい人たちのコメントを読めば明らかです。

こんな時代だからこそ立岩先生の言葉がまだまだ必要だった。

謹んでご冥服をお祈りいたします。

それでは７月定例会のご報告です。

1．参加者

当事者：５名（ALS３名、MSA１名、脳性麻痺１名）、当事者家族：４名、介護職：５名、医療職：３名、

看護学生：３名と先生１名、支援者：２名

２．近況

当事者Ｕさん：厚木在住、脳性麻痺

看護学生：当事者ＳさんをＳさんのご自宅からサポート。

当事者Ｓさん：長津田の看護学校に髙野会長と授業に行く。

当事者Ａさん：不随意運動がまだ出る。胃ろうを交換する。今年は長岡の花火を良い席で見られる。

支援者Ｏさん：暑さのせいかおくら全滅、きゅうりも不作。

杉田どぇす：会場に到着したが体調不良により帰宅。呼吸器調整問題の様。

介護職Ｎさん（杉田ヘルパー）：子供が生まれて二か月経った。

看護学生：ヘルパーとして杉田さんに同行し、共に帰宅。

当事者家族ＹＳさん：ヘルパー体制充実によりリモート参加。胃ろうのチューブが変わった。

先に付けるものを医療職Ｔさんにおすそ分けしてもらい助かった。

介護職Ａさん：重度訪問介護のヘルパー。皆様お世話になっている訪問入浴のアサヒサンクリーンで働きつつ洋裁の内職をしつつ、

障碍者施設第三者員会調査委員をしつつ、母子家庭父子家庭家事援助をしつつ、要約筆記を学んでいる。

当事者家族Ｋさん：思い切った剪定をした結果アジサイがきれいに咲いた。

髙野会長：かっちょいい電動車いすペルモビールＦ５で登場。セレナより高いんやで、買うたら。

介護職Ｎ（髙野会長ヘルパー）：６月新潟に行ったら当事者Ａさんのヘルパーに会ってびっくりや！

創発計画のインスタを勝手にやっている。

看護学生：ヘルパーとして髙野会長に同行。

当事者家族Ｔさん（ご子息）：多摩区在住の母が１年前にALSと分かりALS協会神奈川支部患者家族相談会に参加し、つながろ会の事を知った。

母は大腿骨骨折で聖マリに入院中。胃ろうは早めとのお勧めに従い入れた。私は千葉在住。

看護学校先生：２年生が実習で出られず１年生のみなのでちょっと心配になり参加。

医療職Ｗさん：暑くてもホットヨガ。

医療職Ｓさん：髙野会長のニューマシンペルモビールの操作で冷や汗。

３．お悩み相談

Ｑ．現在のケアマネージャーはALSになる前の介護保険のケアマネージャーでALSの経験なし。

ALS経験があるケアマネージャーにチェンジした方が良いのだろうか。

Ａ．

・区役所の障害窓口で紹介してもらいALS経験があるケアマネージャーを頼んだ。

・ケアマネージャーのリストを渡されて選んだ（横浜市）。

・介護のヘルパーから重度訪問介護にする時に障害のケアマネージャーがプラスで付いた。計画障害支援員（相談員）ではないか。

・変更を要望する前に要求事項を明確にすべし。川崎市は支援が手厚い。北部リハセンター在宅支援室を頼りましょう。

相談先を増やすことによって知恵を増やす。

・中部リハセンターにはお世話になった。土屋訪問介護を紹介してもらった。

Ｑ．学生ヘルパーはどのように関わっているのか。

Ａ．

・三号研修（喀痰吸引）を受けた学生は通常のヘルパーと同様の役割。そこには責任を伴うので、

その前に学生ボランティアとして参加し経験してもらっている。

・三年になると更に忙しくなりヘルパーを継続するのは難しい。

Ｑ．視線入力の決定ボタンを足で操作していたが誤作動する様になってきた。

Ａ．

・症状の進行に応じて変えていく必要がある。ミリ単位の微調整が必要。

・以前は手でやっていたが今は右足の親指。中部リハ在宅支援室に相談している。

注：リハビリや療養生活に関することは必ず医師や看護師などの医療者や、

作業療法士、理学療法士、言語聴覚士などの専門職の方と相談しながら進めてください。

４．事業者リストインタビュー

・会長日程案を紹介。今週資料を完成させて関係者に展開する。

５．バスハイク

・9/23は取られてしまった。11/3で申し込む。6台車椅子バスが借りられるかは8/3に分かる。

・行先は高尾山で良いんでしたっけ。

以上、定例会のご報告でした。

次回定例会は８/２０（日）１３時３０分から福祉パル宮前にて開催いたします。

オンラインとのハイブリッド開催なのでどなたでもお気軽にご参加くださーい。

では８月にお会いしましょう！