第15回川崎つながろ会のご報告&次回のお知らせ

5月19日（日）につながろ会を開催しました。

新しい元号、「令和」となって最初のつながろ会でしたが、変わらず笑いあり涙ありの『昭和』っぽい集いとなりました。

まず初めにこの会の運営について、現状の確認と課題の共有を行いました。

当初の目的である「外出のモチベーションになる」こと、各々が持っている「療養の知恵や知識、情報を共有する」ことは、つながろ会をほぼ毎月開催することで出来ているので、今後も継続していきたいです。

一方で「サービス事業者のリスト化」は進んでいません。

担当者レベルでのつながりはあっても「組織としてリストに名を連ねるのはまた別の話」となる場合もあり、リスト化は思っていた以上にハードルが高いことがわかりました。

それでも各方面にアプローチを続けて一つ一つ課題を解決していきたいと思います。

後半はフリートーク。

ご家族がALSで、あまりに進行が早く利用できる制度について把握が追い付かず、困惑しているというお悩み。ALSあるあるですね。

この方は、参加していた事業所の方とつながって少し安堵されたように感じました。

他にも、ご自身のALSの罹患をどういうタイミングで周囲に伝えるか、病状が進行していく中でどこで仕事のけじめをつけるか。また別の方は、いかにして家族の病気を受け入れるか、子供には何と説明するべきか。

当事者や当事者家族の多くが向き合う難しいテーマについて真剣に話し合われました。

経験談や専門的な知見に基づくアドバイスなど、ここで答えが出るわけではありませんが様々なやり取りができました。

詳しい内容はこちらをご覧ください。

次回は6月16日（日）、13時30分～16時30分で「ミューザ川崎」にて開催いたします。

当事者の方はもちろん、ご家族の方、医療・福祉関係の方、なんとなく興味がある方など、どなたでも参加できます。

ぜひお越しください。

以上、杉田でした。