2026年2月定例会のご報告

皆さん、こんにちは。

川崎つながろ会の杉田どぇす。

 

いやぁ、春ですな。

時折「さっむ！」という朝もありますが、三寒四温というヤツで春はもうすぐそこ。

春と言えば、別れと出会いの季節。新たな出会いに期待と不安が交錯しますが、その前に嬉しくもあり寂しくもある別れがあります。

若者が社会に出る。これは周りの近しい人たちからすれば、とても喜ばしいことです。

一方で、その喜びの中にほんの少しの寂しさが伴うこともあるような気がします。

例えばこの春、髙野会長の学生ヘルパーを務めていた看護学生で卒業していく学生が何人かいますが、髙野会長の心中はいかばかりかとお察ししてしまうのです。

そこで思ったのです。思わなくていいことを思ってしまったのです。

 

 

「来年からは毎年ウチの子たちも…」

ダメだ…もう書けない…

春って切ない。

 

 

 

 

それでは2026年2月の川崎つながろ会定例会のご報告です。

 

１．参加者

当事者：4名、当事者家族：3名、介護職：1名、支援者：3名、看護学生：3名

 

２．自己紹介と近況報告

支援者Oさん：講演会で司会やります。冬季オリンピック観てます。一流選手でも転んでしまうのがオリンピックなんだなー。

寝不足で歯の治療中寝てしまった。今年もバレーボールネーションズリーグ行きたい。

看護学生Kさん：二月実習終わってディズニーシー2回行った。有吉クイズでWHILLユーザー芸人のハチミツ二郎出が出て有吉も車椅子に乗った。

看護学生Wさん：実習終わりスノボ行った。映画「ほどなく、お別れです。」を観た。

杉田どぇす：ヘルパーと2/1松濤美術館行った。安彦良和展。分厚い図録を買って来た。

杉田どぇす家族：富山に行った。食べて飲んだ。2/7還暦を学生ヘルパー達と祝って貰った。父と弟夫婦が来るサプライズ企画に驚かなかった。

佐藤雄二さん：「難病と在宅ケア」二月号に原稿が掲載された。見てね。

雄二さんご家族：オリンピックプロジェクターで観てる。香港の日本人大学院生が訪ねて来た。

当事者Iさん：夜勤ヘルパー募集中

介護職Nさん：ユースタイルヘルパー。趣味は筋トレと寝る事

当事者家族Mさん：中原区在住、ご主人が二年前からALS。以前はラグビー、アメフトをやっていた。上肢装具スプリングバランサーを使用。

支援者・多比羅さん：ALS協会神奈川支部事務局長　3月講演会で座談会の部進行役をやります。　社会福祉協議会に勤めていた。

当事者Nさん：趣味は写真✈️とお酒🍷と…近況は2/1に徳島大学和泉先生主催のPPIワークショップで、治験に参加した。

最近FB投稿のリアクションを思いの他たくさんいただけて驚いています。写真が良いのか内容が良いのか🤔いずれにせよ、ぼちぼちと頑張ります。

 

３．お悩み相談

Ｑ．皆さんどこの病院行ってます？

Ａ．

・国立精神神経医療センターから東邦大学医療センターに行きALS確定診断。LICトレーナーも。訪問リハははなまるクリニック

・帝京溝の口神経内科と都立神経病院(西国分寺)で診断。胃ろうは帝京溝の口。気管切開は聖マリアンナ。髙野会長も聖マリアンナ。術後かかりつけは訪問医。胃ろう交換もできる。武蔵小杉かわいクリニック。

・聖マリと訪問医、他薬治験、HAL等別病院。

・診断は千葉大学医学部附属病院。診断後は東邦大学医療センター大森病院。訪問医はアットリハ繋がりで雨のち晴れクリニック。

 

Ｑ．訪問看護と訪問リハビリ同じの方が良いが別の場合が多い。

Ａ．

・福祉用具等は川崎中部リハ在宅支援室に相談しよう。

・既にお世話になっている。

・学生記者で訪問しレポート書いたので見てね。

 

Ｑ．視線入力費用が公的支援から出ず使えない。

Ａ．

・トビーアイトラッカー、ハーティーアイ、ハーティーラダーならそんなに費用かからない。北部リハに相談か、2/23ICT救助隊講演会で聞くと良い。

・「難病と在宅ケア」二月号の投稿記事を見て。アイトラッカー自分で買った。公的補助で支給されるPCはスペック低いのに注意。つなぎにリモートマウス、指伝話もある。

・文字か打ちにくくなってきて音声入力している。声ステーションには声残している。

 

Ｑ．電動車椅子皆さん何をお使い？

Ａ．

・今非電動。通勤時代はWHILL。

・ヤマハ6年目

・ペルモビール

・ペルモビールは介護タクシー利用時重量要確認

 

Ｑ．呼吸の補助はいつから？呼吸機能は落ちているが元の肺活量が平均を大幅に超えていたので落ちているのかよく分からず。

Ａ．

・夜寝苦しくなった時から使い始めた。

 

Ｑ．口にくわえているそれは何？

Ａ．

・唾液吸い取りチューブ　メラチューブ

 

４．講演会

・当日用プレゼンテーション電子データはUSBメモリで持参して頂ければ事務局PCにて投影します。

・学生ボランティアを数名頼みたい。栗原さんお願いします。

 

５．今後の予定

（１）講演会

3/15（日）患者家族による講演＠高津市民館

（２）3月定例会

3/22（日）@JOYSOUND溝の口店で看護大生卒業祝い＆高野会長誕生日会も兼ねて。

 

 

 

 

 

ユージの部屋

オリンピックが始まり、冬のスポーツもたけなわ。そこで今回は冬のスポーツのアラカルト。

 

１．アメリカンフットボール

• 久々の生観戦

杉田さんのおかげで、今シーズンは三十数年ぶりにアメリカンフットボールを生観戦することができた。つながろ会”界隈”では周知の通り、杉田ご夫妻はアメリカンフットボールの社会人クラブチーム、オービック・シーガルズを熱烈に”推し”ておられる。実はユージと泰子もアメフトが大好き。杉田さんの推し活に乗っかって、社会人ＮＯ１を決めるトーナメントの準々決勝（１１月２３日＠富士通スタジアム川崎）と決勝（１月３日＠東京ドーム）をオービックに肩入れしながら生観戦した。どちらも守備陣の頑張りでロースコアの接戦となり、ハラハラドキドキさせてもらった。準々決勝は前半リードを許すも後半逆転勝ち、決勝は最後に逆転勝ちのムード濃厚のところまで追い詰めたが勝ち切れず、パナソニックに惜敗となった。

二試合を通じて感じたのが、車椅子観戦者への対応や誘導がスムーズなこと。車椅子観戦歴はそう長くはないので比較対象は少ないが、至れり尽くせりで感心した。杉田さんが通い詰めた結果整備されたものではないかと推察する。もう一つは、富士通スタジアム川崎の車椅子席の見やすさ。スタジアムの最上階で一列前の観客が立ち上がっても視界を遮ることなくグランド全体を見渡すことができた。マニアックな余談になるが、アメフトには“スポッター”と呼ばれるコーチがいる。グランドレベルに立つ監督・コーチからは見にくい両チームのフォーメーションや動きを全体が見渡せる位置から観察・分析し、チームにフィードバックする役割を担っている。試合前にトイレに行った時に、車椅子観戦者スペースの並びにある部屋の扉に「スポッター室」との張り紙発見！今日はスポッターと同じ角度から見るのだと妙に嬉しかった。

見やすさで言えば、東京ドームはやや落ちる。スタンドの傾斜が緩やかなせいで、前の席の観客の頭が少々気になる。高野さんの”愛車”ペルモービルなら、立ち上がり機能を使って高みの見物ができるのだが、、、

テーブルがつき介助者のいすは良くなっていた

 

• ライスボウルとは

さて社会人ＮＯ１を決める決勝は、ライスボウルと呼ばれている。ライスボールではない。”おにぎり”と間違えないようにするためではもちろんない。アメフトでは重要な対戦を○○ボウルと呼ぶことが多い。アサイーボウルの方の”ボウル”、器の形状と観客席まで含めたスタジアムの形状の類似が由来らしい。プロフットボールの年間ＮＯ１決定戦はスーパーボウル、オールスターゲームはプロボウルと呼ばれている。ではなぜ”ライス”ボウルか？スタジアムが大きいのでボールが”しらみ(Ｌｉｃｅ)”のように小さく見えるからではもちろんない。日本を代表する作物”米(Ｒｉｃｅ)”からきている。アメリカのカレッジフットボールにはその試合が開催されるスタジアムのある地域の特産物から名付けられた試合が、シーズン終盤１月の始めにある。ローズボウル、オレンジ、シュガー、コットン、、、これに倣ったのであろう。

• 昔話

ユージがアメフトにはまったのは、１９７０年台。甲子園ボウル（当時は学生ＮＯ１をかけて関東、関西のリーグ戦の首位同士が対戦していた）で、関西学院大学のヘルメットとユニフォームを”ビィジュいいじゃん”？と思ったことがきっかけで、そのうちにスーパーボウルもＴＶ中継されるようになり、ダラス・カウボーイズの大ファンになった。ぶつかり合いの激しさや走力、ジャンプ力といった肉体的な闘いの側面と、戦術の緻密さや相手の裏をかく狡猾さ、残り時間に応じたプレイ選択といった頭脳的な闘いの両面があること。野球的要素＊１とラグビー的要素＊２が複合されたところ。などなど見れば見るほどアメフトの面白さにはまっていった。

＊１　・ポジションごとに個々の役割が大きく違う

・4アウト（アメフトではダウンと呼ぶ）で攻守交代

＊２　・４アウト以内に10ヤード以上前進すれば、ノーアウトに戻って攻撃を継続できる

・インプレイ中に守備側がボールを奪うと、その瞬間に攻守が交代する

日本で一番アメフトをテレビで見ることができたのは８０年代後半ではないかと思う。ローズボウルやオレンジだけでなく、シュガーやコットンまで放送された時は、非常に嬉しかった。日本にアメリカの大学を二校呼んで対戦させるコカ・コーラボウルなんていうものまであった。残念ながらそんな時代は長くは続かず、今ではスーパーボウルですら配信サービスでしか見ることができない。

 

２．ラグビー

ラグビーについては正直なところ、余り熱心なフォロワーとはいえない。モールやラック、スクラムが素人には分かりにくい。特にその中での反則が分かりにくい。新日鉄釜石が強かった時代の後は、余り見ていなかった。

それでもワールドカップはかかさず見ている。それで思ったこと。

 

• 国の代表とは？

ご存知の通り、ラグビーでは国籍を必須としない。これはかなりユニーク。日本代表の半分はいわゆる“日本人”ではない。それでもなんら違和感なく「リーーーチ！」と熱烈に応援したくなる。

全くの私見かつ感覚論に過ぎないし、良い悪いを言いたいわけでもなく、面白いと思っただけなのだが、代表戦の際の国家斉唱。並んだ選手も歌っている割合が、ラグビーが一番多く、次がサッカー、野球ではほとんどいない。

 

• やっぱり“ハカ”が好き！

ニュージーランド代表オールブラックスの試合前の“儀式”のハカ。これがなぜか好きだ。ハカ見たさに、配信サービスでオールブラックスの試合をはしごしたこともある。しかしながら、なぜ対戦相手のチームにはそれに対抗する儀式の時間はないのか。なぜ他の競技ではニュージーランド代表のハカの披露がないのか。不思議に思わなくもない。まあ、好きだから止めて欲しくはないのだが、、、

 

• 潔いTMO

ラグビーでも審判の判定を補完するために、ビデオの再生が使われている。TMO（テレビジョン・マッチ・オフィシャル）と呼ばれているが、初めて見た時は少々驚いた。一旦プレイを止めて審判が映像を見るのは他の競技と一緒。ただ驚くのは、その映像を再生するのがスタジアムの大画面なのだ。選手や観客が同じ映像を同時に注目する中で判定するという潔さ！

 

ラグビーはユニークなところが一杯だ。

 

３．冬のオリンピック

この原稿を書き始めた頃に始まったミラノ・コルティナ五輪も終わる。時差もあり、期待していたアイスホッケーとカーリングが予選で惨敗したこともあって、過去最高のメダル数の日本代表を半分くらいしか見ていない。

 

• スノーボードとフィギュアスケートに共通するモヤモヤ感

どうも私は回転技を識別することが苦手だ。一、二回転は判るのだが、三回転以上になるともうお手上げ。ルッツ、ループ、フリップ、アクセルの区別もできない。スノボでは縦回転まで入るので、余計にこんがらがってしまう。辛うじて着地・着氷が成功かどうかがわかるだけ。加えて採点が素人には分かりにくい。特にメダルを争う上位選手はミスも少ないので、余計に採点の差がスッキリしなくなる。選手も納得していない姿を見ると、こちらもモヤモヤしてしまう。スノボでは何回かそういう場面があった。モーグルでもあった。

ただフィギュア女子シングルフリーで、引退する坂本選手には申し訳ないが、優勝したアメリカの選手の演技が圧倒的でスッキリできたのは良かった。

 

• オリンピック代表にユージが一番近づいた日

それは今から４０年前の冬。その日の写真がある。１９８６年の１月か２月だと思う。

中央で氷を”掃く”社会人一年生のユージ

職場のレクリエーションで、会社近くの日比谷シティのスケートリンクでカーリングを体験した。日本カーリング協会からちゃんとした道具と指導者をお借りした。最初のご挨拶で「今から始めれば、オリンピック日本代表も夢じゃない！」と、オリンピックの公式種目になっていないことを逆手にとって素人をモティベートしてくれた。実際にはご想像通り、ちゃんとしたご指導を受けても大苦戦した。まず、ストーンをまともに投げる（押し出す）ことができない。左足に体重を載せてストーンを押仕出そうとするが横向きに滑って転んでしまうのだ。狙って投げる以前の問題である。氷をスイープ（掃く）するのも、後ろ向きに進みながらは簡単ではない。当時スイープに使っているのは、箒とデッキブラシ。これは素人ようだからではない。

ユージが「オリンピック選手も夢じゃない！」と言われたのは、生涯でこの一回限りである。

 

佐藤雄二