２月定例会のご報告

皆様、こんにちは！

川崎つながろ会の杉田どぇす。

 

いやぁ、、

みずから露払いのごとく祝砲をブチ上げた翌日に発表するなんて、さすが漫画の世界を地で行く男ですよね。

え？　いやいや、あの子ですよ、あの日本からアメリカに行って頑張ってる、青い服着た子。いやスーパーマンじゃなくて。

 

 

だから、日本人やって。キャプテンアメリカって名前にアメリカついとるやん。

 

 

服の色な。皮膚じゃなくて。

 

 

ヒトやで。ヒト。人間。

違うがな！

日本の至宝、いや世界の至宝、

大谷翔平

やがな！

とうとう結婚を発表いたしましたね。

うるう年の２月２９日に発表するなんて、もしかしたら「こち亀」の日暮みたいなキャラ狙ってるかもよ。最終的に。

ぷぷぷ。おもろいやっちゃなぁ、翔平！

 

というわけで、

大谷翔平、ご結婚おめでとうございます！

 

 

では２月定例会のご報告、はりきってまいりましょー。

 

１．参加者

当事者：３名（ＡＬＳ）、当事者家族：５名、医療職：１名、介護職：２名、看護学生：１名、事務局（支援者）：３名

 

２．軽く自己紹介と近況

事務局Ｏさん：業務のため衛生管理者試験の勉強中。ホットヨガ始めました。

髙野会長：講演で忙しかった。スイスの報告書ができた。アマゾンプライムで「沈黙の艦隊」を観た。

介護職Ｎさん：久しぶりにお菓子を作った。

事務局Ｋさん：野鳥観察してます。

当事者・佐藤さん：セレナで来た。サッカーのアジアカップにはがっかりしたが、女子バスケの勝利で気分を持ち直した。

佐藤さんご家族：初めて自治会の班長になった。模擬店、猿回しありの大規模な祭りが予定されている。おじ様達と一緒にやる。

杉田どぇす家族：国立競技場のバリアフリーは座席数もトイレ数も充実していた。駐車場も予約制で３０台。

誕生日月間で色々お取り寄せグルメを堪能。

杉田どぇす：ＰＣでクリックに使う右足親指の調子が悪く作業に影響。

介護職Ｈさん：仕事の曜日が変わり平日のサウナに行けなくったのが残念。

医療職Ｓさん：手話検定４級を受けた。８４歳の人もいるので年齢を言い訳にできない。

当事者家族Ｔさん（ご長男）：衛生管理者の資格を持っている。子供を連れて木下大サーカスを観に行ったが、半分位マジックで期待と異なった。

当事者家族Ｔさん（夫）：ＡＬＳ当事者の奥様がコロナで入院後、血中酸素濃度が低下し気管切開手術をする事になった。

明後日、気管切開すると一人で介護する事はできない、退院しすぐに自宅に戻る事はできないと聖マリの先生に言われ不安で一杯。

 

３．お悩み相談

Ｑ．気管切開するとどうなるの？

Ａ．

・気切と同時に喉頭気管分離術もするのか、分離する場合はその術式によって変わる。

・髙野会長、杉田どぇすは聖マリで気切と分離を行ったが、髙野会長は声門閉鎖、杉田どぇすは喉頭全摘。

・どの病院でもできる手術ではない。

・退院に際しては２４時間誰かが付き添える体制を整える必要がある。まず介護時間を増やし、次にヘルパーを確保する。

その準備に数か月かかる。頼りになるケアマネージャが必要。

・退院カンファレンスから事業者が入る必要がある。

・一時的にホスピスに入るのであれば医療保険が適用されるが、施設に入るとそこから出るのが難しい。

そこに外部のヘルパーが入るのは難しい。

・川崎市は介護時間が多く出易いが市の中でも区によってばらつきがある。多摩区は２４時間の先例がないかもしれない。

役所の判断材料として事例があるかどうかは重要。

・介護職Ｈさんが役所と話してくれる。

・痰の吸引、呼吸器の使い方は病院、訪問看護の看護師に教えてもらう事ができる。

・アモレを使う場合にはカニューレをダブルサクションにする必要がある。入院中であれば病院で変更してもらう事ができる。

・痰の吸引はアモレが上手く働けば手動で３０分おきにやる様な事にはならない。

・カニューレから痰の吸引するのは鼻や口からやるより簡単。

・入院中にアモレを使いたいとドクターに言って試すと良い。

・ヘルパーが痰の吸引をするには、訪問看護師に指導してもらい届け出を出す必要がある。その認定にも１、２か月かかる。

認可前に吸引を行う行為は違法性阻却事由に該当。

・喉頭気管分離すると声を出せなくなる。気切だけならスピーチカニューレを使えば声を出せる。

・声ステーションに声を登録しておくと、後にその声を使って文章を読み上げる事ができる。

・声を出し続ける事はできないので、コミュニケーション手法を確立する事が重要。

・アイパッド＋指伝話というツールがある。

・区の相談支援員、リハセンターに相談すると良い。

・参考情報をまとめたエクセルファイルへのリンクが「つながろ会ＦＢ」に載っている。

 

注：リハビリや療養生活に関することは必ず医師や看護師などの医療者や、

作業療法士、理学療法士、言語聴覚士などの専門職の方と相談しながら進めてください。

 

 

４．今後の予定

・３月１７日は講演会開催日。まだ申し込みを受け付けていますので、こちらからお申し込みください。

というわけで３月定例会はお休みになります。

４月定例会は３月の講演会のご報告の際に告知いたします。

 

 

 

 

はい、それでは今月よりスタートする

「ユージの部屋」のコーナーどぇす！

はりきってどーぞー。

 

ＡＬＳ当事者のユージです。

今回はチャンスがあればご紹介したいと思っていた、書籍二冊を取り上げます。

「ネオ・ヒューマン　～究極の自由を得る未来～」

ピーター・スコット・モーガン著

東洋経済新報社・２０２１年６月

https://str.toyokeizai.net/-/book/neo-human/

 

経営コンサルタントの仕事をリタイアし恋人と悠々自適の日々を過ごすピーターは、２０１７年にＡＬＳと診断される。

愛する人との自由な暮らしのために、自身のロボット工学博士というバックボーンを生かし技術の力で、栄養補給、排泄、

コミュニケーションを体につないだ機械によって代替しようと考え、実現するためにモーレツに活動し、具体化していく。

目指すのはサイボーグとなって生き続けること。

小説でにはない実話の迫力はもちろんだが、展開がドラマチックでテンポよく、何より面白いので、どんどん読めてしまう。

しかもＡＬＳとの戦いより以前からのゲイとして自由に生きるための権利獲得の戦いも織り交ぜて語られる多面的な自伝なのである。

著者は２０２１年１１月にＮＨＫのクローズアップ現代でも取り上げられた時には元気に登場していたが、２０２２年６月６４歳で死去された。

https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4611/index.html?1637313124=

 

この本を読んだとき、自分が診断を聞いた時に「機械の体が欲しくなるのはこういう時なんだ」と、昔アニメ『銀河鉄道９９９』で

機械の体にしてもらうために９９９に乗って旅に出るという設定に感じた違和感が解消した気がしたことを思い出した。

動かなくなっていく手足を機械に変えていければ、、、

最後に脳だけを残して後は機械にする、あたかもキカイダーの敵役ハカイダーのように。私は空想しただけだったが、

実際にサイボーグになろうとした人がいるとは！歯切れのよい文章と一貫する著者のポジティブさから、爽やかな読後感が残る一冊。

余談だが、ロボットスーツＨＡＬを使った歩行のリハの時は、ちょっとだけ”機械の体”気分であった。

 

「そして、よみがえる世界。」

西式　豊　著　　(早川書房)　　２０２２年１１月

https://amzn.asia/d/2aUHeeb

 

舞台は近未来２０３６年。主人公は脊髄損傷で全身麻痺となった凄腕脳神経外科医。

脳内インプラント”テレパス”を経由して自分専用の介助ロボットを操作することで日常生活を不自由なく過ごすだけでなく、

進化したメタバース空間”Ｖバース”でアバターを自在に操作しあたかも自分がスカイダイビングしている実感の伴う体験まで

娯楽としてできる時代となっている。アバターを介して、生身の患者の診察もする。

さすがに手術で腕を振るう事まではできない。しかし、密かに開発が進む次世代”Ｖバース”では、

アバターが実態を持ち生身の人間と触れ合うことができる。その技術を活かして主人公は視覚と記憶を失った少女の手術を依頼され、

無事に成功したはずだったが、、、本筋では、そこに殺人事件の謎解きまで絡む近未来ミステリー。

 

読み始めて思い出したのが、５０年以上前のアニメ「パーマン」に出てくるコピーロボット。

主人公の小学生がパーマンに変身して出かける必要がある時に、主人公そのままの姿に変身して学校へも行くし、

親子の会話も普通にこなす。性格もそのままコピーされるのがミソで、宿題をサボるところもコピーされていて、

パーマンとして大活躍した翌日、学校で宿題をやっていないことで先生に叱られるという落ちが付く。

何故か子供心にこのコピーロボットが欲しかった。猫の手ならぬ”自分の手”の助けがあれば、、、

大人になってもそんな時にコピーロボットを思い出すことがあった。

決して自分のコピーロボットに介助して欲しいわけではないのだが、、、

間違いなくケンカばかりしそうな気がする。

 

今回取り上げた二冊を読んで、我々ＡＬＳをはじめ重度の身体障がいを持つ人の将来の生活や

社会参加の可能性の広がりに思いをはせることになった。

 

 

もっとも、我らが髙野会長の見積もりでは１０年後にはＡＬＳは治る病気になっているので、

自分専用介助ロボットは小説よりも早く普及してもらわないと使えない。