４月定例会のご報告

皆さん、こんにちは！

川崎つながろ会の杉田どぇす。

桜も散ってほどなくしたら狂ったような灼熱の季節がやってきます。

それまでは窓を開け放ち、風を感じて過ごせるこのわずかな時間を堪能しましょう。

今も心地よい風が顔を撫でながら部屋の空気を入れ換えてくれています。

知らんけど。

 

それでは「川崎つながろ会」４月定例会のご報告どぇす。

１．参加者

当事者：６名（ＡＬＳ：５、脳性麻痺：１）、当事者家族：３名、福祉関係：１名（相談支援員）、介護職：３名、

看護学生：１１名、支援者（事務局）：２名

今回は川崎市立看護大学のボランティアサークル「川崎リンクス」に新入生が加わり、総勢２６名の参加でした。

ご参加いただきありがとうございました！

 

２．軽く自己紹介と近況

支援者Ｏさん：衛生管理二種資格とったど～。有明のテニスコートに行った。

看護学生Ｗさん：看護大での高野会長の講義をきっかけに、自分たちが卒業しても学生ヘルパーが続く様にサークルを立ち上げた。

９月から実習が始まる。

看護学生Ｉさん：高野会長の学生へルーパーをしている。高野夫妻は良い人♪　2年生でも課題が沢山あるけれど、３年生はもっと大変そう。

髙野会長：２０１３年ＡＬＳ発症。杉田さんとともに「川崎つながろ会」を始めた。

介護職Ｔさん：髙野会長の会社「創発計画」所属。介護の仕事を始めて１年くらい。

杉田どぇす：髙野会長と同じ頃ＡＬＳを発症。学生ヘルパー、介護職Ｔさんがへルーパーに入ってくれる様になり外出できる様になってきた。

「一泊」で山に行きたい。

杉田どぇす家族：木曜に発熱したが夜のヘルパーがおらず大変だった。

看護学生Ｔさん：杉田さんのへルーパーをしている。最近少し自信がついてきた。

介護職Ｋさん：ユースタイルケアという介護事業所を平塚で始める。

当事者Ｕさん：厚木市在住。脳性麻痺。介護事業所を立ち上げた。

佐藤雄二さん：横浜青葉台在住。ＡＬＳ発症から７年。「難病と在宅ケア」に投稿した記事が５月号に掲載！秋にも掲載予定。

胃ろうを付けて１年ちょっと。気管切開はしていない。夜寝る時はマスクを付けて呼吸を補助。

佐藤さんご家族：去年から重度訪問介護のヘルパーに２７時間／週来てもらえる様になった。小学校の非常勤講師の仕事を再開。

推しの台湾のスーパースターが来日する事になったので会いに行くため、初めて雄二さんの就寝ケアをヘルパーに頼んだ。

仲人が「ユージの部屋」投稿を見てくれた。

当事者Ｅさん：２０１４年ＡＬＳ発症、２０１７年確定。２０１９年胃ろう装着。マラソン好きだった。

家族で板橋に住んでいたが現在は練馬で独居。

当事者Ｅさんご家族：土日は訪問看護がいない。文字盤を使い始めた。

車いすで段差を越えるための携帯補助板「無段差君」を自治体の補助金で導入。

当事者Ｎさん：２０２１年ＡＬＳ発症、２０２２年確定。流通センターに「キッズフェスタ」を見に行った。

色々な意思伝達装置を見た。胃ろうを付けた。歩くときに引っかかる事がある。

看護学生Ａさん：学生ヘルパーとして独り立ちした。編み物を始めた。

相談支援員Ｗさん：杉田さんの相談支援員。ＡＬＳの方を担当するのは初めて。ハンディがある人とスキーに行く。

介護事業所を探すには利用者の人となりを知ることが大事。。

看護学生Ｎさん：ラーメン屋一風堂で有るバイトを始めた。

看護学生Ｏさん：自動車の仮免を取り路上教習怖かった。

看護学生Ｔさん：ボランティア参加未経験だった。一人暮らしを始めた。

看護学生Ｉさん：母が看護師。ドラクエをやっている。

看護学生Ｔさん：祖母がＡＬＳだった。ＡＬＳでも楽しく生きていく事を考え支援したい。

看護学生Ｙさん：昨日髪を染めた。

 

３．お悩み相談

Q．戸建てよりマンションに替えた方が良いのか。双方どのようなメリット、デメリットがあるのか。

Ａ．つながろ会ＦＢに投稿した所、色々な情報を得る事ができた。

 

Q．フィリップスから別の呼吸器に替えたが合わなくて不眠。諦めてフィリップスに戻した。同じ設定数値でも換気量が少ない。

そういうことありますか？

Ａ．

・この状況とは異なると思うが、外出時に呼吸器の設定が合わず出かけられない事があった。室内の校正を外出に適用したためと思われる。

 

Q．ＡＬＳの日常生活で困難な事は？

Ａ．

・喋れない事。

・痒い所が正確に伝えられない。

・ギャグを思いついてもすぐに言えず、伝える前に自分が笑ってしまう。困ったもんだ。

・トイレ。

・すぐ返事ができない。背中が掻けない。

・コミュニケーション。文字盤を使っても。

 

Q．コミュニケーションの工夫について

Ａ．

・口パクとよく使う言葉集。

・頻出ワード表を指さしで確認。

・はい／いいえで答えられる質問が有難い。

 

Q．重度訪問介護の時間数

Ａ．

・８９０ｈｒ／月。１人２４ｈｒ＋複数人介護。

・１４０ｈｒ／月。

・９３５ｈｒ／月。

 

注：リハビリや療養生活に関することは必ず医師や看護師などの医療者や、

作業療法士、理学療法士、言語聴覚士などの専門職の方と相談しながら進めてください。

 

 

３．２０２３年度会計報告

承認

 

４．今後の予定

５月定例会は５月１９日（日）・１３時３０分から１６時、川崎の「ミューザ川崎」の会議室２で開催いたします。

オンラインでも参加可能です。どなたでもお気軽にご参加ください。

 

 

 

ユージの部屋へようこそ。

遂にユージが本性を現した！

今回はＡＬＳより厄介な佐藤家指定の難病中の難病「脊髄反射でダジャレを言ってしまう病」のお話。

背筋も凍る凶悪さ。でも１１０番コールはしないように！

 

今回は、ＡＬＳより付き合いの長い私のもう一つの”病気”のお話。

先日家内がスマホの整理をしていたら、面白いものが出てきた。とある理由で頼まれて録音した私の日常の会話。

２０２１年頃のもので、もう呂律は怪しくもたもたしているが、何とか聞き取れる。ＡＬＳ患者にとって貴重な生声の記録である。

昼食を介助されながら「担々麺を淡々と食べる」とか、むせた後に「麺だけにゴメン」とか、思い切り”症状”が出ている。

再生を一緒に聞いてくれた訪問看護師さんも”病状”を把握しているので、「らしい、らしい」と大ウケであった。

“発症”？時期は不詳だが、古くは小学生の頃「サトウユウジってどうゆう字？こうゆう字」とか「切手切って来て」、

「紅海を航海して後悔したことを公開した」を思いついて、面白い！と思った記憶がある。

大学に入っても連発していたところ、サークルの同期から「普通の人は中学生ぐらいで終わってるんじゃない？」と”絶滅危惧種”扱いされ、

どうやら普通ではないらしいと認識した。新歓コンパで酔いつぶれ、担がれて歩きながら、

「今吐いたらナイキの靴が汚れるぞ」と叱咤され、「そんな気はないき」と反応して呆れられた。

「タバコは吸うけどスイマセン」とか、階段をのぼりながら「ここでは怖い話が聞こえる。カイダン」とか、

単純なものを沢山まき散らしていた。就職しても”病状”は変わらず、いつしか「駄洒落の佐藤」とか、

他の人の駄洒落に対して「今のは佐藤並だ」とか、言われるようになった。

これには本人は不満で「駄洒落の駄は駄作の駄、俺のはお洒落だ」と抵抗した。

「そういうことをいつも考えていると疲れない？」と問われ、気づきがあった。

考えているわけではなく、聞こえた音に反応して閃いたことが口から出てくる感覚なのだ。

これは駄洒落になっているからみんなに聞かせようとか、考えてから口にするのではないのだ。

従って、刺激となる言葉がないと出てこない。なんでもいいからなぞかけで笑わせて、にはお応えできないのだ。

そこで自分の”症状”を「脊髄反射系ワープロ変換ギャグ」と名付けて、「まあ脚気の検査みたいなもんだと思ってください」とネタにした。

 

飲み会の席で「頭の回転が速い」とおだてられれば、頭をぐるっと回して「０秒３、自己ベスト更新！」と畳みかけ、更に調子に乗れば、

ちょっと寂しそうな顔つきで「親には『人に笑われる人間にだけはなるな』って育てられたんだけどなあ」とぼやいてみせた。

 

こんな感じなので、稀に褒められると忘れられない。

 

三十代で九州の工場に勤務した頃、工場の幹部の定年退職の送別会でいきなり挨拶の指名を受けた。

３月１５日、退職日当日に開催された会であった。

心の準備もできぬまま立ち上がって「本日は○○さんにとって会社生活最後の日です。皆さんで盛り上げて最高の送別会にしましょう。

そして、○○さんを送り出しても残るメンバーで頑張るぞ、さあ行こう！カンパーイ！」日程が生んだ偶然の産物。

神（ジン）さんという若手社員の歓迎会、ご本人が「珍しい苗字だとよく言われますが、私が生まれ育った辺りには千人はいるはず」とのたまった。

瞬時に、「神様だと思ったら、仙人だったんだ」と突っ込んでいた。「おー」のざわめき、快心のクリーンヒット！

 

駄洒落好きの先輩に「ゆうちゃんの駄洒落いいよねー」と声をかけられ、

調子に乗って「わたくしも気体には固体て液体（期待には応えて行きたい）と思っております」その先輩にはウケた。

 

ＡＬＳが進行しても、こちら方面の”反射”は無くならない。

 

口から出せなくなって、間髪おかずという最大の評価ポイント？を失い、

さらに悪いことに自分の閃きをまず自分が面白くてニヤッとしてからお披露目するのがつらい。

人を笑わせたいときに、先に自分が笑ってしまうのは最低なのだ。

それでも、胃瘻の増設が無事終了した際には大学の同期に「胃瘻の手術、遺漏なく終了！慰労してー」とＬＩＮＥした。

経管栄養中心になってナトリウムが不足するようになったため、主治医から塩を処方され「全身サトウなので」という反応を苦笑いの家内経由で伝えてもらった。

ＡＬＳ同様？”治療法”はまだない。

 

“病気”の話にお付き合いいただきありがとうございました。クスリと笑っていただければ幸いです。

 

おあとがよろしいようで、、、