6月定例会

皆さん、こんにちは！

川崎つながろ会の杉田どぇす。

今月も「てくのかわさき」リアルとオンラインにて開催しましたよん。

今回は「日本ＡＬＳ協会」の総会とダブっているので、神奈川県支部の要職についている髙野会長は

そちらに出席のため欠席でした。

そんなつながろ会でしたが現地に当事者２名、その家族２名、そのヘルパー、事務局含む支援者７名、

オンライン参加の支援者２名、当事者家族１名の14名がご参加くださいました。

ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました！

さて、今回は二つのお題を中心にお話が進みました。

ご相談

Ｑ１．ベッドに敷くマットを「エアマット」にしようか思案中。

これまでも情報収集してみたがいい評価を聞かなかったので

（酔ったように気持ち悪くなる、違和感など）最近まで検討しなかった。

しかし、SNSを見ていると使用している人が結構いることが分かったので、もう一度検討してみることにした。

「エアマット」、実際どうでしょうか。

当事者の状態：気切なし、横向きならないと眠れない、手足動かせるが自力での寝返り等は無理。日中は車椅子。

Ａ．

支援者（介護職）：酔うというのは自動体位交換（自動体交）機能を使った場合ではないだろうか。

ALS患者は、他の疾患がなければ寝たきりでも褥瘡ができにくいため、自動体交機能を使う人は稀ではないだろうか。

また、介護者が見ていない状態で自動体交機能を使うのは安全上、好ましくない。

支援者（作業療法士）：種類が多く良いものも悪いものもある。レンタルで色々試されてはどうだろうか。

当事者家族：病院にあったエアマットは酷かった。いわばマットの形をした風船。

杉田（当事者）：「SORA」というエアマット（生産はしていない模様）を使っているが、これなしの生活は考えられない。

かゆみがなければ、体交なしで起こされるまで眠ります（体交はした方がよいと思う）。

気切後、病院で不眠となり心因性だろうということで心療内科のカウンセリングを受け眠剤を処方してもらっていたが、

家のベッドに横になるとそのまま何時間も眠った。「死んでんじゃねーか？」と思われたほどスヤスヤ眠っていたそうな。

それで原因がマットだとわかった。その経験は忘れられない。

ただ、ご相談の当事者と似たような時期は罹患前から使っていた、通販で有名な「トゥルースリーパー」で、

それでまぁまぁ眠れていたので今の時期にエアマットが有効かはわからない。

一致した意見：レンタルならば、合うのが見つかるまで交換して試せるので試してみてください。

Ｑ２．障害区分認定を申請したので調査員が来る。

申請の連絡を入れた際の電話では〈これでもかっ！〉というほどの塩対応だったので申請が通るのか不安。

調査でのアドバイスあれば聞かせてほしい。

当事者の状態：気切、胃ろうなし。日中は車椅子で過ごし、食事は柔らかく飲み込みやすいものを経口摂取しているが、

腕が上がらないので要介助。歩行困難なためトイレも要介助。発話は構音障害が進み家族以外は聞き取り困難。

吸引はまだしていないがむせることが多くなってきたので準備はしている。

Ａ．

支援者（介護職）：まず、お住まいの地域は事例がいくつもあるので要件を満たせば基本的に認定される。

もちろん「見守りが必要」と認定される必要があるが、その要件の一つは「吸引が必要かどうか」といえる。

吸引は生命維持に直接影響するので、吸引必要なら実績から見ても間違いなく認定される地域。

認定されれば症状の進行に合わせて月186時間（1日6時間）までは比較的支給されやすい地域と認識している。

調査員の面談から支給まで2カ月以上かかる場合もあるので少し先のことをイメージして訴求したらどうか。

支給されてヘルパーを依頼する場合、週一でもいいのでシフトが組めるよう定期でヘルパーを入れてほしい。

不定期のスポット依頼は対応が難しい事業所が多いはず。

週一定期でヘルパーが入っている状況でのスポット依頼なら対応可能な場合も多い。

また、スポット人材として「おっさんレンタル」の大森仁志さん（福祉系脱力おっさん@wWVg9eSCxXM1Vxz）はどうか。

「公認心理師Gルートにて合格。ワクチン３回接種済。おっさんレンタル４年目。福祉職20年。

特養介護士18年、ホームレス支援やガイドヘルパーも経験。

資格は社会福祉士、精神保健福祉士、介護福祉士、介護支援専門員（Twitterのプロフより抜粋）」

仕事ぶり、人柄は川崎つながろ会が保証します。

杉田（当事者）：私はTwitterでつながってるので大森さんに外出支援について声をかけてみました。

大森さんより「こんにちは！ 茶色いものばっかり食べて元気ですよ (^^)　ー中略ー

レンタルのご紹介をして頂いてありがとうございます♪ 僕でよければ、喜んで行かせていただきますよー

（スケジュールが若干詰まってまして、少しお待たせしてしまうかもしれませんが）」

とのことでした。

支援者（看護師）：スポット人材なら単価高いが「プライベートナース」があります。

看護師資格を持っているので医療的ケアも問題ないです。

ご報告

川崎市の非常用電源購入費用の補助の件

発電機の場合最大12万円、蓄電池の場合最大６万円の補助が出るようです。川崎市のサイト

我が家は3日間耐えるよう試算して適切なものを検討することに。

詳しい経緯はこちらの講演会でご報告しますよー。ぜひご参加ください！

お申込みはこちら

月例会の報告は以上です。

来月以降も当事者の方、ご家族の方、福祉・医療に携わる専門職の方、福祉に興味がおありの方、

杉田のひとりごとに興味がある方などなど、お気軽にご参加くださいね～！

※ご意見、ご相談等はずーっと下にあるコメント欄で受け付けておりますよ。お気軽にどうぞ。

※ひとりごとは暑さのためおやすみします。ファンの皆さん、ごめんね。