2022年大晦日特大号
皆さんこんにちは！
川崎つながろ会の杉田どぇす。
皆さんご存じですか？
あと数時間で今年が終わるのを。
毎年言ってますが、一年なんてあっちゅう間ですね。
今回は、そんな「あっちゅう間に」終わろうとしてる一年を振り返ってみようと思いま～す。
ん？
なにが？
わかってますって、11月の定例会でしょ？
ちゃんと思い出しましたよ、12月22日にw
というわけで、まずは11月20日、「福祉パルあさお」とオンラインで行われた「つながろ会11月定例会」から。
参加
当事者５名（多系統萎縮症１名、ALS４名）、当事者家族３名、支援者７名（看護師２名、ヘルパー３名、事務局３名）、
看護学生２名、カメラマン１名
ご参加いただいたみなさん、ありがとうございました！
近況報告
当事者Ａさん：誤嚥性肺炎になり入院していたが、今度は腎盂炎になり抗生剤で治療中。
当事者Ｓさん：検査入院中、看護師のミスで左肩を骨折。検査は終えて11月28日に退院予定（退院されました）。
140ｈの重度訪問介護が受けられる事になった。
オスカーのエアマットを導入し良く寝られている。自動体位交換機能付。
入院先でのLICトレーナーは連絡ミスが重なりうまくできていない。自宅では諸々タイミングが合わず奥様がやる事になる。
支援者（看護師）Ｓさん：聴覚障害者のツアーで山梨に行った。相手のことを知りたいと思う気持ちが大事。
看護学生Ｗさん、Ｓさん：病院での実習が始まる。Ｗさんはそのために髪を黒くした。
事務局・綾部さん：コロナにかかり、職場でクラスター発生！症状重く、倦怠感二週間続いた。
奈良原（髙野会長ヘルパー・ピン芸人）：「彼女募集」広告を掲出し自腹なのに炎上ｗ ネットニュースに出た。
12月はドラマに出演する。5秒くらい。
杉田：本日、会場に向かおうとしたら、点検時の手違いで呼吸器の外出設定が変更されていて外出断念。
地元中学のインクルーシブ授業に参加中（後述）。髙野会長も参加。次回は「私達でも参加できるルールの騎馬戦」！
HUBライフケアの高橋さんが土日午後の看護空白を埋めてくれる様になった。
髙野会長：本日、橋本操さんのお別れ会に国際フォーラムに行ってきた。ALS協会の会長を務めた偉大な先人。
ご質問・ご相談
Ｑ１.当事者家族Ｓさん：移動手段についてシエンタ福祉車両を買ったが、車椅子が大きくなりスロープに乗らなくなった。
皆さん車移動はどうされていますか。
・N-boxを使っていたが、車椅子が大きくなってから車での移動は介護タクシー。
川崎市の福祉キャブが安く使える。予約は早めの必要あるが。
・川崎市のライバル？横浜市にも類似のハンディキャブというのがある様です。タクシー利用とレンタカー利用があります。
・自前のセレナ福祉車両と介護タクシーを併用。
Ｑ２.当事者家族Ｓさん：LICトレーナーやるとゲップが出る。どゆこと？（当事者は気切なしで口マスクで行っている）
・胃に空気が入ってしまいゲップが出る事はある。
・急に空気を入れたり、緊張すると気道が締まってしまうのでゆっくり、リラックスできる姿勢で行う。
人によって横向きや仰向け。
Ｑ３.看護学生Ｗさん、Ｓさん：川崎市立看護大学サークル立ち上げ活動についてご相談。
現在、髙野会長のヘルパーをしているお二人が、学内で地域でのボランティア活動に貢献できるサークルの立ち上げを検討。
・ボランティアに対する意識等のアンケート調査を行った結果、協力者を得られそう。
・まずは12月の講演会への参加、運営への協力をお願い。
注：リハビリや療養生活に関することは必ず医師や看護師などの医療者や、
作業療法士、理学療法士、言語聴覚士などの専門職の方と相談しながら進めてください。
川崎つながろ会講演会「食べることは生きること」ご報告
12月11日・川崎市産業振興会館＆オンライン
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。
今月11日に開催した講演会、今回は「食と栄養」について、
言語聴覚士の岩渕諒太さん
管理栄養士の花本美奈子さん
のお二人にお話しいただきました。
お二人とも日頃から私がお世話になっていて、岩渕さんは経口摂取維持のためのリハビリや
完全側臥位による経口摂取の実例（わたしｗ）などお話しいただき、
花本さんは栄養管理についての考え方や、様々な食事形態についてお話しいただきいただきました。
内容についてはアーカイブ配信する予定なので、当日参加できなかった方はチェックしてください。
配信については後日告知いたします。
それと、上の11月定例会の報告の中でお話ししましたが、
この日は川崎市立看護大学の学生さんによるボランティアの皆さんに運営面でサポートしていただきました。
ご参加いただいた学生の皆さん、ありがとうございました！
講演会終了後は速やかに忘年パーティが始まりましたよw
さて、ここで新たな活動のご報告です。
髙野会長とわたくし杉田が、川崎市立東橘中学校でインクルーシブ授業に参加いたしました。
きっかけは髙野会長と「NPO法人 境を越えて」との繫がりでした。
髙野会長：
8月の半ばに、ときどきお手伝いしている「NPO法人 境を越えて」のHさんから、「川崎市の東橘中学校でインクルーシブ授業をやるんで手伝ってもらえませんか？できれば当事者2－3人連れてきて！」と連絡をもらいました。
この話を受けた時に、すぐに「これは杉田さんを誘わなければ！」と思いました。なぜかといえば、杉田さんから「近所の中学校の授業に呼ばれたいので、周辺に散歩に出ている」という話を聞いていたからです。こんなにタイムリーなはなしはめったにありませんよね。
このカリキュラムは、深田耕一郎先生（女子栄養大）と、昨年亡くなられた海老原宏美さんが、中１の総合の時間で行ってきたものです。身体障害者や精神障害者となにかに一緒に取り組むことで、インクルーシブな社会について理解してもらう、というものです。なんと全５回で構成されています。
難病による身体障害者３名（我々の他に伊藤弾さん）のお題は、騎馬戦のルールを考えて実現するというものでした。まずは自己紹介です。できることとできないことを伝えまして、たくさん質問してもらいました。私は会話に透明文字盤を使うので、それも体験してもらいました。
クラスで話し合った結果、じゃんけんで勝敗を決めるルールになりました。そのじゃんけんは、私ができるようにするために、透明じゃんけん文字盤を制作してくれました。私だけでなく全員が使うのです。私は大将でしたが、じゃんけんが弱すぎて役目を果たせなかったのが残念です。
その後、クラス一人ひとりからのメッセージを貰いました。私は授業の中で、「知らないと怖い。怖いと見ないことにしてしまうので、障がい者は孤立する」と伝えましたが、それが印象に残ったと書いてくれた人が何人もいました。
子供は先入観がなく好奇心が優位なので、小学校高学年から中１くらいまでの間に障がい者に接してほしいと考えてきました。なにより中１は元気ですから、コチラもたくさん元気をもらいました。
ぜひ他の患者チームにも体験してもらいたいと思いました。
杉田：
東橘中学校でのインクルーシブ授業は5回（週1コマ）にわたって行われました。
私たちはそのうち4回の授業に参加させていただきました。
彼らは1年生で、みなキラッキラに輝いて見えました。そんな彼らの目に私達はどう映っただろうか。
かわいそう、怖い、自分だったら死んじゃいたい？
いろんなネガティブなワードが頭をよぎりましたが、きっと彼らにとっては「車いすのおっちゃん」なんだろうな。
世の中を変える、社会の認識を変えようとするとき、やり方はいくつかあると思うのですが、
最も確実な方法は「教育」によってだと思います。時間はある程度かかりますが、継続すれば確実に変わります。
今回のことが彼らにとって印象深い体験として記憶に残り、
彼らが、障害者と健常者の区別をしなくていい社会に変えていく原動力になることを期待しています。
それにしてもチャイムが鳴らないのは驚いたし（どこもそうなん？）、
制作物がパワポってのが今どきやなぁと感慨深かったw
今回、メーリングリストにある皆様に
「今年の感想（上段）」
「来年やってみたいこと（下段）」
を伺いましたよ
タケカワさん（医療職）
・災害や栄養の勉強会は今の仕事にも役立ち参考になりました。高尾山も楽しかったです！ありがとうございました。
・コロナもどうなるかですが、またお出掛け出来ると良いなと思います！
来年も参加出来たらと思っています。よろしくお願いします。
杉田良子さん（患者家族）
・リアルで集まれるようになって、高尾山と鎌倉にも行けて、講演会も2回行えて、充実していました。
新たな患者さんの参加も増えて良かったです。
・登山？
後藤浩幸さん（患者）
・ALSに罹患し、たった3ケ月で要介護5区分6、身体障害者1級となり全く何も考える事が出来ない2022年でした。
・少しずつ前を向いて行ける切っ掛けになる事をしたい。
川本 裕さん（ご友人）
・高尾山へのバスハイク、講演会、リアル定例会ができたのが良かったです。
・杉田さんともう少し高い山に行く。
小泉善久さん（医療職）
・コロナ禍での制限は強かった。
・外出支援、ALS呼吸ケアの普及。
植田和典さん（患者）
・特にありません。
・特にありません。
佐藤雄二さん（患者）
・今年から参加させていただきました。定例会や講演会ではご経験や専門家の具体的なアドバイスをお聞きでき、
とてもありがたいです。また、高尾山の企画も支援の方々のお力添えとバスのご手配のおかげで、楽しかったです。
・自分のメリットだけに重点のある思いつきです。ご容赦ください。
私のLICトレーナーを使ったリハビリの様子を見て頂き先輩方からアドバイスを受けたい。
バスツアーは是非。
佐藤泰子さん（患者家族）
・介護に行き詰まり、気軽に同じ立場の人とおしゃべりがしたかった2022年。
思い切ってつながろ会につながってみた小さな勇気をほめたいです。
・リアルつながろ会にもう少し出かけたいです。しかし、現在は小型の車椅子でなければ車にのせて出かけられず、
それでは本人が苦痛で…という問題を抱えています。
安達公平さん（患者）
・2022年後半はあまり体調が良くなかったけれど、月に１回のつながろ会は楽しみでした。
なかなか最後まで参加できなくなってしまいましたが、日本全国どこにいてもつながれるこの会は絶対必要です。
講演会も、災害のこと、食べること、栄養と身近で興味深い話題で良かったです。
講師陣も毎回素晴らしい方々で、とってもレベルの高い講演会だと思います。
・いろいろな所にお出かけしてください。写真を見て行った気になりたいです。
小泉さん（患者）
・体調悪くあまり参加できませんでした。
・もう少し頑張りたい。
渡邊現愛さん（介護職）
・”8月に初めてつながろ会に参加した時の、あの温かい雰囲気は今でも忘れられないほど、ずっと心に残っています。
初めは緊張していたのですが、皆さん優しくて面白くて本当に自分の一息つける場だなと思っています。
私は普段ヘルパーとしてつながろ会に参加させていただいていますが、ヘルパーじゃない日もぜひ参加したいなと思っています！
いつもありがとうございます！
・もう少し外出ができたらなと思っています！
今年の鎌倉企画は学校の行事と重なり行けなかったので、ぜひ次こそ行けたらなと思っています。
貴島パミーナさん（患者家族）
・会員の方々は、山登りなどの行事を積極的に楽しんでらっしゃり凄いなぁと思います。
患者家族の私はと言えば、体調を崩したり仕事が入ったりでなかなか母の介護ができず消化不良の一年でした。
・なるべく対面でつながろ会に参加できたらと思います。
吉山晋平さん（医療職）
・多くの方と巡り合えた素敵な年でした。
特別講演会て定例会に参加しても良いよと言って頂けたことも嬉しく、来年が待ち遠しい。
・”川崎つながろう会にまだ２回しか参加しておりませんが、優しく包み込まれるような一体感が好きです。
行動をともにしたいということが一番です。天体観測を皆さんとしたいです。
江村俊彦さん（患者）
・後半からリアルで参加させていただいていますが、いつも即効性のある話題/内容があるので面白い。
穏やかな雰囲気が好きです。
・（これから考えます。）
長口雅子さん（ご友人）
・3年ぶりにバスハイクできてよかった。天気良かったですしね。講演会開催出来てよかった。
若いメンバーが来てくれて活性化された。若いっていいな。
・引き続きバスハイクはやりましょう。年明けたら企画しましょう♪
ナイトハイクもしたいですね。読ランのジュエルミネーションとか。
髙野 元 会長（患者）
・もうコロナ禍で閉じ込められたままなのは耐えられなくなっていたので、
いろいろなリアルイベントが開催できた事が嬉しい一年でした。
川崎つながろ会についての一年間の出来事 ワタシ的 Top３です。
①川崎市立看護大学の学生がボランティアにきてくれた
②高尾山に登った
③杉田さんと東橘中のインクルーシブ授業に参加した
もちろん、この他にも災害対策講演会で、太田守武先生や川崎市の障害関連部署と繋がれたことも、大きな出来事でした。
・2022年の活動を継続することが第一です。
その中で、外出支援の事例を作っていきたい。また、地域の支援者の取材と発信に取り組みたい。
そのためにも、つながろ会の運営体制をしっかりしたものにしていきたい。
というわけで、今2022年12月31日の19時です。
皆さん、年を越す準備はお済でしょうか。まもなくですね。
今年も別れがいくつかありました。それは来年もあるでしょうし私の方がおさらばするかもしれません。
誰でもいつか100パー死にます。だから別れが来るのは仕方ありません。
ただその日まで可能性を追求し自分らしく生きていきたいと思うのです。
どんな時も何があろうと、皆さんが自分らしくいられることを祈っております。
今年もありがとうございました。
来年も皆さまにとって過去最高を更新する年になりますように。
それではよいお年を。
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