10月定例会報告と講演会のお知らせ

10月定例会の報告と講演会のお知らせです。

10月定例会報告

2022年10月18日13時半～16時

当事者：3名（ALS）、当事者家族：3名、支援者：11名（看護師1名、看護学生2名、ヘルパー5名、事務局3名）

ご参加いただいた皆様、誠にありがとうございました。

相談・ご質問

Ｑ１．当事者家族から：明日からご主人（ALS当事者）が検査入院（聖マリ）。LICトレーナーを持ち込む予定。

ただ、ケースが立派なつくりになっており大きいと感じていてケースごと持ち込んでいいか迷う。持ち込んだ人はどうされましたか。

Ａ．持ち込んだ人＝杉田どぇす：そんな立派なケースはついてなかったｗ　ケースごと持ち込んでいいのでは。

Ｑ２．Ｑ１の方：自宅でのリハビリでLICトレーナーをやってみたところ、肺に空気が入っていかない。注：気切していないのでマスクを使用

Ａ．

支援者（看護師）：自分でも口から吸ってみたがうまくいかない。喉を閉めてしまうから。

「ほー」や「はー」と言って気道を開くようにやってみてはどうか。

聖マリにいったら肺活量を計ってもらい、肺が固くなって広がらないのか、

あるいは気道を閉めてしまって肺に入らないのかを調べてもらうといい。

髙野会長：口マスクは空気が漏れるので入っている感じは少ないが、肺は確実に膨らんでいるのでやり続けて。

Ｑ３．Ｑ１の方：リハビリの利用日数についてお聞かせください。

うちは「平日3回でPT2回、ST1回、2つの看護ステーション」から来てもらっています。

Ａ．

ALS当事者さん：週5日で1日数回に分けて1日のトータル時間が1時間半～2時間くらい。ちなみに訪問歯科は月1回。

杉田どぇす：平日5日でPT3日、ST2日、各1時間。2つの訪問リハ看護ステーションから。訪問歯科は月一で主に歯石取りです。

髙野会長：リハは週2回で立位がメイン。訪問歯科は、歯科衛生士が月2回、歯科医師は3ヶ月に1回です。

ちなみに訪問看護は週5日。2つの訪問看護ステーションから。

その他の話題

Ｓ家のお話し：ALS当事者であるご主人のメイン介助者である奥様が急遽入院することに。

その後ご主人は、約1カ月にわたり「青葉ヒルズ」という特養の施設にて過ごす。普段ショートステイで利用していたため

この緊急事態に対応していただいた模様。ご長女も会社を休んで駆け付け、

Ｓ家はちょっとした（かなりの？）騒ぎだったようです。

奥様が退院されてよかったです。

嚥下の話し：買い物に行っても「飲み込みやすいもの」を考えてしまい、「とろーり」とかが目につく。

そんな中でセブンイレブンの「とろ～りさつまいも」は食べやすいようだ。

髙野会長：マルタイの棒ラーメンをバキバキ折って煮て食べる。あと、プリンは飲み込みやすくカロリー補給にもいい。

ALS当事者Ｅさん：フルーチェがいい。ダイソーのフルーチェが量も丁度いい。

ある支援者より・「川崎つながろ会版・桜を見る会」について：鎌倉の自宅で「桜を見る会（＝庭でBBQ）」をやりたかったが

お隣に家が建つことになり桜を伐採することに。

宴会部長：「桜、なくてもええやん。飲もｗ」、、、ま、花より団子（＝酒）ということで…。

注：リハビリや療養生活に関することは必ず医師や看護師などの医療者や、

作業療法士、理学療法士、言語聴覚士などの専門職の方と相談しながら進めてください。

連絡事項

11月3日（祝）　ALS患者がその暮らしぶり、生きざまを発信する場である「自分をプレゼン」開催。

詳細はこちらから。

11月20日（日）13時30分～16時　次回定例会は「福祉パルあさお」にて開催。オンラインでもやります。

12月11日（日）川崎つながろ会主催の講演会を開催。

詳細は決まり次第お知らせします。

月例会の報告は以上です。

来月以降も当事者の方、ご家族の方、福祉・医療に携わる専門職の方、福祉に興味がおありの方、

杉田のひとりごとに興味がある方などなど、お気軽にご参加くださいね～！

※ご意見、ご相談等はずーっと下にあるコメント欄で受け付けておりますよ。お気軽にどうぞ。

ではでは、チャオッ！