７月定例会のご報告

皆様、こんにちは。

川崎つながろ会の杉田どぇす。

本格的な夏になってます。皆さん、体調にはくれぐれもお気を付けください。

食事、睡眠、水分補給。

登山という激しい運動で重視される要素は、まんま暑さ対策にも当てはまります。

暑いだけで体力はかなり削られる、ということなんです。どうか元気よく乗り切ってください！

 

 

７月２０日・２１時５１分。

安達公平さんという川崎つながろ会の立ち上げの頃から参加して頂いていた方がお亡くなりになりました。

まずは奥様のコメントをご紹介します。

※Ｆａｃｅｂｏｏｋより

お友達の皆様

公平の妻です。

突然ですが、夫は７月２０日、天国に旅立ちました。

「人の思いを大切にし、丁寧に生きることが自分のテーマ」と言っていた夫は、多くの友人、在宅スタッフに支えられ、１６年の長い闘病生活を送りました。

多くの困難を耐えよく頑張ってくれ、家族全員で看取ることができました。

ようやく体が楽になり、今頃は天国で手足を伸ばしていると思います。

たくさんの祈りで支えてくださった皆様に感謝申し上げます。

「ありがとう、またね！」

安達さんは２回目の定例会（２０１８年１月）からこれまで、体調が許す限り参加し続けてくれました。

いつも奥様とお二人で明るくやり取りされていた光景が目に焼き付いています。

「人の思いを大切にし、丁寧に生きる」

この言葉通りに人生を全うされた安達さんを拍手をもって見送りたいと思います。

安達さん、今までありがとうございました。またいつかお会いしましょう！

 

 

それでは２０２４年７月定例会のご報告です。

 

１．参加者

当事者：６名、当事者家族：４名、医療職：３名、介護職：４名、看護学生：６名、事務局（支援者）：２名

 

２．軽く自己紹介と近況

看護学生Ｙさん：課題とレポートに追われている。

看護学生Ｉさん：テスト勉強中。

看護学生Ｋさん：明日から病院実習。

看護学生Ａさん：明日から実習。リンクスについての発表が好評で、オンラインオープンキャンパスも任された。

看護学生ＹＭさん：髙野さんの講義を聞き参加。テストが近い。

看護学生Ｓさん：髙野さんの講義を聞き参加。テストが近い。親知らずが痛い。

看護学生Ｔさん：杉田さん学生ヘルパー。看護実習は終わっている。これから保育園と老人ホームに実習に行く。

看護学生Ｗさん：１年のテスト、２年の実習の話を聞いて思い出す。９月中から実習が始まる。難病と在宅ケアに記事を書いたので見てね。

医療職Ｋさん：川崎市立看護大の前身看護短大を卒業し現在は訪問看護師。看護大での髙野さんの講義を聞き参加。

当事者Ｎさん：新しいカメラを買った。

医療職Ｓさん：日頃訪問業務の際は自転車で移動するので日焼け対策が大事。ご主人も美白に目覚めた。

介護職Ｍさん：「療育ねっとわーく川崎」で勤務。つながろ会について取材する。

医療職Ｔさん：訪問看護師。親の介護が始まった。出羽三山登頂に挑戦中。

杉田どぇす：先月つながろ会の日に行った推しのアメフトは今まで一番のゲームだった。日除けがない席で激しく日焼けした。

新しいカメラを買った。脚の補装具ができた。立位リハビリは外出時に踵が浮かない様になる。

介護職Ｔさん：杉田さんヘルパーをしながら大学に通いなおしている。

当事者Ｋさん：筋ジストロフィ。杉田さんヘルパーつながりでつながろ会を知り参加。昨年誤嚥性肺炎になった。

ＮＰＰＶの使用を勧められたが導入までに大変時間がかかった。

佐藤雄二さん：６月は大谷のホームラン、レスパイト入院、長女の結婚が決まり良い月だった。

７月はｉＰａｄ、ＰＣが壊れついてない。ライフハック伊藤さんのお世話になった。

佐藤さんご家族：家に来て食事をして帰るだけだった長女の彼がスーツで訪ねて来たには結婚の挨拶だった。

家の周りの雑草を「くらしのマーケット」に頼んで退治した。

髙野会長：金曜日に鎌倉武士を訪ねた。日焼け防止をせずに砂浜まで行き日焼けした。

介護職Ｍさん：５月から高野さんヘルパー。子供が夏休みに入った。タマムシを捕獲した。

当事者家族Ｔさん：車で移動中にリモート参加。

当事者Ｍさん：今年４月にＡＬＳと診断。

当事者家族Ｏさん：広島在住でお父様がＡＬＳ。杉田どぇすの紹介でリモート参加。

 

２．業務連絡

・海老原ひろみ基金について。

２０２３年度の報告と２０２４年度の申請ができた。

 

３．お悩み相談

Q．高齢のお父様がＡＬＳ。胃ろうは付けたが、気管切開をすべきか悩み中。主治医は「予後がよくない」と否定的。広島県在住。

Ａ．

・ご高齢だから、ということではなく、正しいメリットデメリットを説明し、その上でご家族と話し合い、最後はご本人の意思ではないだろうか。

・日本ＡＬＳ協会広島支部は頼りになるので参加して相談するのが良いと思う。

 

Q．視線入力を使えば会社の仕事で使うアプリケーションも操作できる？

Ａ．

・視線でマウスを操作するイメージ。文字入力はソフトキーボード、決定は動く部位にセットしたスイッチで。鍛えれば何でもできる。

・スイッチはＰＰＳ（ピエゾニューマティックセンサースイッチ）がポピュラー。

・会社標準ではない機器、ソフトのインストールを許可してもらう必要がある。

・手が動く間は視線入力リモートマウス等他のツールもある。

 

Q．ALS患者は体重を減らさない様にと言われるが、皆様はどの様な工夫をしているでしょう。

Ａ．

・ネスレアイソカル、明治メイバランス

・冷凍の牛丼、乾麺のラーメン

・お腹一杯になる様にする。

・油を採る。あんかけ。

 

Q．ＮＰＰＶ導入について聖マリの先生は訪問医に相談しろと言うが訪問医は詳しくなく後ろ向きで話が進まない。

Ａ．

・ＮＰＰＶを一年半使っている。聖マリ入院時に試したのは合わなかった。訪問医が持ってきたレスメドのマスクは良かった。

・呼吸器内科の先生がいた方が良い。訪問診療でも導入は可能。分野が違えば二か所に訪問診療を頼む事はできる。

・人によるが、脳神経内科の先生は呼吸器に詳しいとは限らない。業者を呼んで同席で設定する。

・包括支援センターの保健士に相談してみたら。

 

 

注：リハビリや療養生活に関することは必ず医師や看護師などの医療者や、

作業療法士、理学療法士、言語聴覚士などの専門職の方と相談しながら進めてください。

 

 

 

 

４．看護学生から素朴な疑問。

Q．学生ヘルパーに期待する事は何でしょう。

・成長を支援したい。吸収が早い。変化に対応できる。

 

Q．看護師に期待すること。

・患者としてだけでなく一人の人間として接してくれること。

・できない、分からないに対し素直であれ。

・仕事をきちんとやり切ること。

 

５．今後の予定

８月１７日（土）ミューザ川崎会議室２

いつもは日曜日開催ですが今回は土曜日開催になりますのでご注意ください。

定例会はオンラインでも参加可能です。どなたでもお気軽にご参加ください。

それでは定例会でお会いしましょう。

 

そして、この日は事務局のＫさん（右）のお誕生日でした。

Ｋさん、お誕生日おめでとうございます！